תוֹכֶן
- חוסר תמיכה
- תסמינים שקטים הם אמיתיים
- אבחנה המשתנה ללא הרף
- חולים ללא סבלנות
- פונה באופן מקוון לתשובות
- אוכלוסייה לא מוגבלת
סיכום ממצאי המפתח
- לגבי צוות הבריאות שלהם, 1 מתוך 9 מאמין שמתעלמים מהם.
- בקשר לטיפול בלבד 6% הרגיש מרוצה לחלוטין, עם 1 מתוך 5 מרגיש לא מסופק לחלוטין.
- רק 17% חושבים שהרופא שלהם הוא מקור טוב לתמיכה.
- כאשר דנים במצבם ובתסמינים שלהם, 12% מאמין שצוות הטיפול שלהם לא מאמין להם.
- 43% החליפו רופאים עקב אופן המיטה 41% עקב בדיקות או טיפולים שאינם זמינים.
- לא משנה כמה זמן הם מקבלים טיפול, רק 35% טוענים שהם השתפרו.
- כל ההיבטים של החיים-מקצועיים, חברתיים, רומנטיים / מיניים, אתלטי, אישי / תחביבים- עבור 73% הושפעו.
- 45% מקבלים טיפול כבר למעלה מעשר שנים.
- כשמחפשים מידע, 87% להעריך מספר מקורות במאמצים לנהל את מצבם.
- 38% אמון באתרי בריאות לעומת 40% הנשענים על רופאים.
חוסר תמיכה
על פי המכון הלאומי לסוכרת ומחלות עיכול וכליות, כ -5 מתוך 100 אנשים בארה"ב סובלים מתת פעילות של בלוטת התריס. אך מחלת בלוטת התריס עצמה מתייחסת לא רק לבלוטת התריס ולתריס בלוטת התריס, אלא גם ליקויים אנטומיים כמו זפק, ואף סרטן בלוטת התריס. , על פי הערכות האגודה האמריקאית לסרטן מעל 50,000 איש בארה"ב בשנת 2020.
אך לא משנה המצב הספציפי, כל חולה במחלת בלוטת התריס יגיד לך שהם בדרך כלל לא מרגישים תומכים או מאמינים כאשר הם דנים בסימפטומים שלהם. ברחבי ארה"ב, 12% מהנשאלים מאמינים שצוות הטיפול שלהם - הרופא, האחות, האנדוקרינולוג ומומחים אחרים שלהם - אינם מאמינים להם כאשר הם דנים במצבם ובסימפטומים שלהם. ורק 17% חושבים שהרופא שלהם מהווה מקור טוב לתמיכה.
העובדה שאחד מכל 9 מטופלים מאמין שהם פשוט מתעלמים מצוות הבריאות שלהם היא נתון מדאיג שאמור לגרום לכל מומחה בבלוטת התריס לשים לב.
בנוסף, המשיבים דיווחו כי הם מרגישים תמיכה מועטה בלבד, אם בכלל, על ידי מעסיקיהם. כמעט מחצית (46%) הצהירו כי הם אינם מקבלים שום תמיכה ממעסיקיהם ו- 39% האמינו כי מעסיקם אינו חושב שיש להם אפילו מצב הקשור לבלוטת התריס. נוסף על כך, רק 30% האמינו שמשפחתם מהווה מקור טוב לתמיכה.
תסמינים שקטים הם אמיתיים
תסמינים של מחלת בלוטת התריס אינם טריוויאליים. לדברי המשיבים, כל סימפטום מורגש בצורה כה קשה עד שהוא מובא לדיון עם צוות הבריאות שלהם כֹּל הזמן שהם נפגשים.
הסימפטומים לא רק קיימים, אלא גם משפיעים על חייהם של חולי בלוטת התריס. עבור 73% מהנשאלים, כל היבטי חייהם - מקצועיים, חברתיים, רומנטיים / מיניים, אתלטיים, אישיים / תחביבים - הושפעו בצורה מתונה או משמעותית.
למעשה, הפעילות הספורטיבית סבלה הכי הרבה, כאשר 84% ציינו השפעה משמעותית. שלושים ותשעה אחוזים ציינו השפעה משמעותית על חייהם המקצועיים.
אבחנה המשתנה ללא הרף
ברחבי הארץ, מצבי הבריאות הפרטניים שחולים במחלת בלוטת התריס רבים מתמודדים איתם.
זה יחד עם העובדה ש- 68% החליפו רופאים לפחות פעם אחת וכי כמעט מחצית (45%) קיבלו טיפול כבר למעלה מעשר שנים, מחזקת את התפיסה לפיה אבחנה אמיתית נותרה חמקמק.
יתר על כן, רק 6% מהנשאלים בסקר חשו שביעות רצון מלאה מהטיפול שלהם, כאשר אחד מכל 5 חש לא מרוצה לחלוטין. ולא משנה כמה זמן הם מקבלים טיפול, רק 35% טוענים שהם השתפרו עם הזמן.
חולים ללא סבלנות
חולי מחלת בלוטת התריס עדיין נותרים עמידים בחוסר הוודאות המתמיד במצבם. בעוד שרוב מודים שהם אולי מבינים פחות את מצבם ממה שהם חושבים, 19% טוענים שהם מבינים לחלוטין כל היבט ו -30% עברו בדיקת TSH בחודש האחרון.
ואם הם לא יכולים לקבל את התשובות שהם מחפשים, חולי בלוטת התריס יפגעו במדרכה. כפי שצוין לעיל, 68% מהנשאלים החליפו רופאים לפחות פעם אחת, ומבין אלה שעברו, כמחציתם נאלצו לעשות זאת פעמיים עד ארבע פעמים.
חולי בלוטת התריס גם חרוצים להמשיך בכל טיפולים שיכולים לעזור להם. אך אם המטופלים אינם יודעים על טיפולים, הם אינם יכולים לנסות אותם.
2:17חולי בלוטת התריס חולקים טיפים לעבודה עם רופאים
כל חולי סרטן בלוטת התריס שנבדקו מעולם לא נטלו אפילו את התרופות הבולטות ביותר לסרטן בלוטת התריס, כמו טאפינלר, נקסבר, מקיניסט, לנבימה, קומטריק או קפרלסה, מה שעשוי להצביע על כך שהם לא מודעים לכך שהם קיימים או שהם החליטו שהם לא להיות יעיל.
פונה באופן מקוון לתשובות
בסופו של דבר, כל המאבקים הללו מביאים לכך שחולי בלוטת התריס מפקפקים מאוד בטענות שנטענו לניהול המחלה שלהם. לפיכך, 87% מעריכים מספר מקורות מידע כדי לנהל את מצבם.
זה כולל אתרי מידע לבריאות, אתרי ממשל / בתי חולים, צוות הבריאות שלהם, אתרי תמיכה במטופלים, אתרי תרופות, ובני משפחתם, חברים ויועצים רוחניים.
למעשה, 38% מהנשאלים הצהירו כי אתרי בריאות הם לרוב המשאב המהימן בו הם משתמשים בכדי למצוא מידע על ניהול הסימפטומים, לעומת קרוב ל 40% מאוד הנשענים על רופאיהם.
באופן מדהים, אתרי מידע בתחום הבריאות אף גוברים על הרופאים כמקור אמון להערכת תוצאות הבדיקה והטיפולים.
אוכלוסייה לא מוגבלת
חולי מחלת בלוטת התריס מכל פס, הפזורים ברחבי הארץ והעולם, פשוט אינם מספקים את צרכיהם על ידי נוף הבריאות. אז מה אנחנו יכולים לעשות כדי לשרת אותם?
רופאים, אחיות, תזונאים, יועצים, עיסויים ומטפלים אחרים בקו הקדמי צריכים להאמין לנשים, לצעירים ולאנשים צבעוניים המדווחים על עייפות, אובדן זיכרון, כאב ותופעות אחרות הקשורות למחלת בלוטת התריס. אם לא, משהו נשבר באופן בסיסי ביחסים בין מרפא למטופל.
יצרני תרופות מרשם ואתרי מידע רבים בנושא בריאות - במיוחד אלה המופעלים על ידי מרכזים אקדמיים, בתי חולים, קבוצות תמיכה או ממשלות לאומיות - חייבים גם הם לבחון היטב את היצע הדיגיטלי שלהם. עליהם לעסוק ולחנך מטופלים.
מתודולוגיית הסקר
משיבים לסקר זוהו באמצעות התייחסות לקהילת הפייסבוק של החיים של Realwell עם מחלת בלוטת התריס (בהנחיית Verywell) וקהילת הדוא"ל של Verywell. כל ההשתתפות הייתה בהתנדבות של 100%. המשיבים קיבלו תמריץ מהסיכוי לזכות באחד מ -8 כרטיסי מתנה בסך 25 $ לאמזון, בפרקי זמן מוגדרים, אם לפחות 75% מהשאלות נענו.
הנתונים נערכו באמצעות טפסים של גוגל ועברו אנונימיות. ניקוי נתונים וניתוח סטטיסטי בוצעו באמצעות Excel. הדמיית נתונים בוצעה באמצעות Datawrapper.
דמוגרפיה
מתוך 840 המשיבים הכוללים שלנו:
- 95.1% זיהו נשים
- 82.3% זיהו את הלבן שאינו לטיני
- הגילאים נעו בין 18 למעל 65
- 60% היו נשואים ו -25% היו גרושים, אלמנים או נפרדו
- ל -5% לא היה שום תיכון, 30% סיימו מכללה כלשהי, ו -34% היו בעלי תואר אקדמי ומעלה
- 35.7% הרוויחו פחות מ -50 אלף דולר בשנה, 1% הרוויחו 250 אלף דולר ומעלה, ו -22% העדיפו שלא למסור את הכנסותיהם
- 54% הועסקו במשרה מלאה או במשרה חלקית, 24% היו בפנסיה, 11% היו נכים והשאר היו מובטלים לטווח קצר או ארוך.
- 40% גרים עם ילד יחיד בלבד במשק הבית (מאלה שגרים עם ילדים)
- 48% מקבלים ביטוח באמצעות מעבידם או בן / בת הזוג, 28% באמצעות תרופות / מדיקייד, 10% באמצעות חילופי מדינה, ול- 14% אין ביטוח
- כל המדינות בארה"ב ובשלושים המדינות היו מיוצגות בתגובות, כולל אוסטרליה, ברבדוס, בלגיה, ברזיל, קנדה, קוראסאו, אקוודור, מצרים, אנגליה, אסטוניה, צרפת, גרמניה, יוון, הודו, אירלנד, ג'מייקה מערב הודו, מלטה, מקסיקו, ניו זילנד, ניגריה, צפון אירלנד, פקיסטן, פורטוגל, סקוטלנד, דרום אפריקה, ספרד, שבדיה, שוויץ, הולנד, וויילס
מגבלות
בעוד שהנשאלים שלנו היו נדיבים מאוד עם מחשבותיהם על החיים עם מחלת בלוטת התריס, עמדנו בפני מגבלות מסוימות בהפקת מחקר זה. סקרים שנערכו מרחוק מתמודדים עם הטיה של דיווח עצמי, שגיאת פרשנות ועלולים להתקשות בקשר להקשר לממצאים, במיוחד בכרונולוגיה של אבחון המטופל או טיפולים שנמשכו.
ציפינו להטיה משמעותית ממאגר המשיבים שלנו כלפי אמון ב- Verywell. אך למרות שראינו עדיפות כלשהי לאתר שלנו על פני מתחרים קרובים, לא היינו המוסד המהימן ביותר בחלל ולא אתר המידע הבריאותי המהימן ביותר.
המשיבים שלנו פירשו גם את שאלות הסקר שלנו בדרכים שלא צפינו, ומסרו נתונים שזקוקים לניקוי משמעותי לפני השימוש בהם.
בעוד שמאגר התגובות שלנו היה משמעותי לניתוח הכללי שלנו, כאשר ריבדנו את התגובות לפי מצב, אזור גיאוגרפי, ביטוח או קבוצת גיל, גודל המדגם לניתוח ממוקד יותר הפך חסר משמעות מבחינה סטטיסטית.
יתר על כן, הניתוח שלנו לא השתמש ב- SPSS, Stata, R, SQL, או באף אחת מטכניקות ניתוח הנתונים המסורתיות הנחשבות לסטנדרטים בתעשייה. אמנם זה אפשר לנו לייצר ניתוח קל יותר, אך נתקלנו במגבלות מסוימות בפיתוח ממצאים גרגירים יותר הקשורים קשר הדוק למצב ספציפי, לאמון של מוסד בודד או לקבוצת גיל.
צור קשר
אם ברצונך ליצור קשר עם צוות Verywell למידע נוסף על סקר זה, אנא שלח דוא"ל לסקירה@verywell.com. ואתם מוזמנים לבדוק את קהילת החיים האמיתיים עם מחלות בלוטת התריס של Verywell בפייסבוק או להירשם כאן לעלון היומי של מחלת בלוטת התריס.
- לַחֲלוֹק
- לְהַעִיף
- אימייל
- טֶקסט