סיסטיק פיברוזיס והטווח 65 ורדים

תוֹכֶן

• הסיפור מאחורי המונח "65 ורדים"
• משפחת וייס היום
• אודות קרן סיסטיק פיברוזיס
• הקרנת סיסטיק פיברוזיס ונשאים
• סיעור לפיברוזיס סיסטיק

המונח "65 ורדים" הוא כינוי לציסטיק פיברוזיס (CF). סיסטיק פיברוזיס הוא מצב גנטי הגורם לנוזלי העיכול, הזיעה והליחה להיות סמיכים ודביקים וחוסמים דרכי אוויר, מעברי עיכול וצינורות אחרים בגוף. בגלל החסימות הנגרמות על ידי CF, המחלה בסופו של דבר קטלנית.

כיום, בזכות המחקר וההתקדמות ברפואה, אנשים רבים הסובלים מ- CF חיים בשנות השלושים לחייהם ושיעור ההישרדות הממוצע בשנת 2016 היה בן 37. לפני עשרות שנים, אולם לפני הטכנולוגיות והטיפולים המתקדמים שיש לנו כיום - תוחלת החיים עבור אלה עם CF לא עבר את הילדות המוקדמת.

הסיפור מאחורי המונח "65 ורדים"

המונח "65 ורדים" נטבע בסוף שנות השישים על ידי ריצ'רד (ריקי) וייס בן ארבע עם סיסטיק פיברוזיס. אמו של הילד הצעיר, מרי ג 'וייס, הפכה להתנדבת בקרן סיסטיק פיברוזיס בשנת 1965 לאחר שנודע כי לשלושת בניה יש CF. כדי לסייע בגיוס המימון למחלה, ביצע וייס שיחות טלפון בכדי לאסוף תמיכה במחקר CF. בלי שיידע את וייס, ריקי הייתה בקרבת מקום והקשיבה לשיחותיה.

יום אחד, ריקי, בן ארבע, התעמת עם אמו ואמר לה שהוא יודע על שיחותיה. אמו הופתעה מכיוון שהיא שמרה בפני בניה כל ידיעה על המצב. וייס מבולבל ושאל את ריקי על מה לדעתו שיחות הטלפון. הוא ענה לה, "אתה עובד בשביל 65 ורדים."

למותר לציין כי אמו התרגשה להפליא מהביטוי השגוי התמים שלו של סיסטיק פיברוזיס, כמו אנשים רבים מאז אותו יום.

עד היום שימש המונח "65 ורדים" כדי לעזור לילדים לשים שם למצבם. הביטוי הפך מאז לסמל מסחרי רשום של קרן סיסטיק פיברוזיס, שאימצה את הוורד כסמל שלה.

משפחת וייס היום

ריצ'רד וויי נפטר מסיבוכים הקשורים ל- CF בשנת 2014. הוא הותיר אחריו את הוריו מרי והארי, אשתו, ליסה, הכלב שלהם, קיפי, ואחיו, אנתוני. משפחתו נותרה מסורה למציאת תרופה לסיסטיק פיברוזיס.

אודות קרן סיסטיק פיברוזיס

קרן סיסטיק פיברוזיס (המכונה גם קרן CF) הוקמה בשנת 1955. עם הקמת הקרן, ילדים שלא נולדו עם סיסטיק פיברוזיס לא היו צפויים לחיות מספיק זמן כדי ללמוד בבית הספר היסודי. הודות למאמציהם של משפחות כמו משפחת וייס, נאסף כסף למימון מחקרים כדי ללמוד עוד על מחלה מעט מובנת זו. תוך שבע שנים מתחילת הקרן, חציון ההישרדות טיפס לגיל 10 ורק המשיך לעלות מאז.

עם הזמן החלה הקרן גם לתמוך במחקר ופיתוח תרופות וטיפולים ספציפיים ל- CF. כמעט כל תרופת מרשם שאושרה על ידי ה- FDA לציסטיק פיברוזיס הקיימת כיום התאפשרה בין השאר בשל תמיכת הקרן.

כיום קרן CF תומכת בהמשך המחקר, מעניקה טיפול באמצעות מרכזי טיפול ב- CF ותוכניות שותפים ומספקת משאבים לאנשים עם CF ולבני משפחותיהם. המודעות לאבחון עוד לפני הופעת הסימפטומים אפשרה לילדים רבים הסובלים מ- CF לקבל טיפולים

הקרנת סיסטיק פיברוזיס ונשאים

השיפורים נעשו לא רק בטיפול בסיסטיק פיברוזיס אלא ביכולתנו לגלות את המחלה מוקדם ואף לגלות אם הורה במקרה נושא את הגן.

בדיקות גנטיות זמינות כעת כדי לקבוע אם אתה אחד מעשרת מיליון האנשים בארצות הברית הנושאים את המוטציה CF Trait-a בגן CFTR.

בדיקת יילוד לאיתור סיסטיק פיברוזיס מתבצעת ברוב המדינות ויכולה לזהות את אפשרות שהגן קיים ומוביל לבדיקות נוספות. לפני בדיקה זו המחלה לא אובחנה לרוב עד שהופיעו תסמינים, כולל עיכוב בגדילה ובעיות נשימה. עכשיו, עוד לפני שהמחלה ניכרת, הטיפול יכול להתחיל.

סיעור לפיברוזיס סיסטיק

אם תעבור להצטרף למאמצי משפחת וייס בכדי לחולל שינוי אצל הלוקים בסיסטיק פיברוזיס, קרא מידע נוסף על הפיכתה לסנגור. כדי לקבל מושג טוב יותר תחילה לגבי השינויים העצומים שעשתה ההסברה בחייהם של אלה החיים עם המחלה. בדוק את האנשים המפורסמים האלה עם סיסטיק פיברוזיס שהם והיו דוגמה לתקווה.