דרכים להישאר פעילות עם ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA)

תוֹכֶן

• סוגי ניוון שרירים בעמוד השדרה
• פעילויות
• תרגיל
• תֶרַפּיָה
• אורתוטיקה
• סיוע טכנולוגי
• לימוד ראיות

ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA) הוא הפרעה המערבת את העצבים השולטים בשרירים הרצוניים. העצבים המעורבים, הנקראים נוירונים מוטוריים, נמצאים בחוט השדרה. עצבים אלה נדרשים לשליטה בתנועת השרירים. ניוון שרירים בעמוד השדרה גורם לאי יכולת של השרירים להגיב לאותות העצבים שאומרים לשרירים לנוע. התוצאה היא חולשה והתכווצות (ניוון) של השרירים כתוצאה מכך שלא נעשה בהם שימוש מספיק.

SMA גורם להפחתה ברמת התפקוד המוטורי (תנועה). לאורך זמן, היכולת להשתמש בדרך כלל בשרירים ממשיכה לרדת באטיות ולא פעם מובילה לחוסר תנועה (חוסר היכולת ללכת).

הישארות פעילה בזמן החיים עם ניוון שרירים בעמוד השדרה יכולה להוות אתגר עבור אנשים רבים, במיוחד בהתחשב בכך שהמצב גורם לחולשה בידיים וברגליים וכן משפיע לרעה על השרירים המאפשרים נשימה.

למרות שצריך להתגבר על מכשולים (כמו חולשת שרירים ועייפות) יכול להיראות כניסוי אמיתי לבעלי ניוון שרירים בעמוד השדרה, היותם פעילים יותר עשויים, בתורו, לחזק את השרירים תוך שיפור רמות האנרגיה והסיבולת.

מומחים רבים טוענים כי היותם לא פעילים מובילה להחמרת הסימפטומים של SMA. אבל כמה פעילות מומלצת? האם אדם עם SMA יכול להגזים? מה אומר המחקר הקליני?

סוגי ניוון שרירים בעמוד השדרה

ישנם מספר סוגים של SMA. חלקן מתחילות בגיל הינקות, חלקן מתפתחות בילדות המוקדמת, ואחרות משפיעות בעיקר על מבוגרים.

כשמדובר בהשפעה של פעילות גופנית על SMA, תוצאות המחקר הן בדרך כלל ספציפיות רק לסוג אחד של המצב. כתוצאה מכך, חשוב לזהות איזו וריאציה של SMA יש. ישנם סוגים המקושרים לכרומוזום 5 (SMA הקשור לכרומוזום 5) המסווגים לארבעה תת-סוגים. צורות נדירות אחרות של SMA (שאינן קשורות לכרומוזום 5) נגרמות על ידי מוטציה של גן אחר. חמשת הסוגים השונים של SMA כוללים:

• SMA סוג 1 (SMA עם הופעת אינפנטיל או מחלת Werdnig-Hoffman), הסוג החמור ביותר של SMA, מתחיל בששת החודשים הראשונים לחייו של התינוק.
• SMA סוג 2 (SMA ביניים) מתחיל בין גיל 6 חודשים ל- 18 חודשים.
• SMA סוג 3 (SMA לנוער, תסמונת קוגלברג וולנדר) משפיע על ילדים בגיל 12 חודשים ומעלה (זה עשוי להתחיל גם בשנות העשרה). חולשת שרירים קיימת, אך רוב האנשים עם SMA סוג 3 יכולים ללכת ולעמוד לפרקי זמן מוגבלים.
• SMA סוג 4 (SMA למבוגרים) מתחיל במהלך הבגרות.
• SMA לא מקושר לכרומוזום 5 כולל צורות שונות של SMA, כגון מחלת קנדי, מצב הכרוך בשרירים הנמצאים רחוק יותר ממרכז הגוף מאשר בצורות אחרות של SMA.

כאשר אנשים עם SMA אינם פעילים, זה יכול להוביל להחמרת תסמינים כמו חוזק שרירים, כיווץ שרירים (הידוק או קיצור שרירים המביא לנוקשות במפרקים ולאי יכולת להזיז את הגפיים המושפעות), כאבי מפרקים, קשיי נשימה ועוד. .

כדי למנוע התכווצויות שרירים ולהפחית תסמינים אחרים של SMA, ספקי שירותי בריאות רבים ממליצים לעסוק בפעילות גופנית רבה ככל האפשר. עם זאת, אנשים עם SMA צריכים להימנע מצורות קיצוניות של פעילות גופנית, ולעולם לא להתאמן עד כדי חווית כאב או אי נוחות קשה.

האגודה לניוון שרירים אומרת כי עבור אלו הסובלים מ- SMA, עלייה בפעילות הגופנית מובילה להשגת רמות אופטימליות של "בריאות ורווחה פיזית ופסיכולוגית כללית."

האגודה לניוון שרירים מדווחת כי פעילות גופנית חשובה מסיבות רבות, כולל:

• הגנה על המפרקים מפני נוקשות
• חיזוק המפרקים כדי לסייע במניעת פציעות במפרקים
• שמירה על טווח תנועה רגיל (גמישות המפרקים ויכולת להזיז את הגפיים כרגיל)
• שמירה על זרימת דם טובה (זרימת דם)
• לאפשר חקר רגיל של סביבתו (במיוחד לילדים)

הקפד להתייעץ עם הרופא שלך לפני תחילת פעילות חדשה או פעילות גופנית. לאחר שתקבל את חותמת האישור של הרופא שלך, האגודה לניוון שרירים ממליצה על הדברים הבאים.

טיפול בניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA)

פעילויות

מומלץ מאוד להיות מעורב בפעילויות חברתיות. ילדים עם ניוון שרירים בעמוד השדרה עשויים להפיק תועלת ממחנה הקיץ של האגודה לניוון שרירים. הקייטנה מציעה לילדים אפשרות להשתתף בפעילויות כמו שחייה ורכיבה על סוסים תוך שהיא מאפשרת להם לבנות קשרים חברתיים עם ילדים אחרים שחווים רבים מאותם אתגרים.

תרגיל

פעילות גופנית בקביעות בבריכה עם טמפרטורה של 85 עד 90 מעלות פרנהייט נאמרת כמועילה מאוד עבור אלו עם SMA. מים חמים עוזרים להרפיית שרירים נוקשים ומקדמים מתיחות וגמישות. הציפה המסופקת על ידי הימצאות במים מציעה הקלה בלחץ על המפרקים ומאפשרת טווח תנועה גדול יותר של הגפיים (ידיים ורגליים).

בנוסף, נשיפה של בועות במים יכולה לסייע בחיזוק השרירים המשמשים לנשימה. פעילות גופנית בבריכה (כולל קפיצה והליכה קדימה, אחורה, מצד לצד) משפרת את כוח השרירים.

אדם עם SMA לעולם לא צריך לשחות לבד ותמיד צריך לפקח עליו. יש לתת עדיפות לאמצעי זהירות.

תֶרַפּיָה

השתתפות בפגישות טיפול קבועות (עם מטפלים פיזיים ותעסוקתיים) יכולה לעזור להבטיח כי המפרקים והשרירים משמשים כראוי למקסום התפקוד. התייעץ עם מטפלים לגבי השימוש במכשירים שונים שיכולים לסייע במיטוב יכולת העמידה והתנועה.

אלה עשויים לכלול הליכונים, סוגריים (אורתוזים), כסאות גלגלים מונעים ידנית, שלדים חיצוניים מונעים (מכונה ניידת לבישה המורכבת משילוב של טכנולוגיות המאפשרות תנועת גפיים) וסוגים אחרים של מוצרים מסייעים.

אורתוטיקה

הרופא, המטפל או צוות ה- SMA שלך עשוי להמליץ ​​על שימוש באורטוטיקה (סוגריים תומכים או סדים שנועדו לתמוך, ליישר או לתקן את תפקודם של חלקי גוף זזים).

אורתוטיקה עשויה לסייע בקידום תנועה ופעילות על ידי הפחתת כאבי מפרקים, תיקון יישור והורדת שכיחות התכווצויות.

סיוע טכנולוגי

שימוש בטכנולוגיה מסייעת עשוי לסייע למבוגרים כמו גם לילדים בביצוע משימות עבודה ובית ספר על ידי תמיכה בתנועה רגילה. הטכנולוגיה עשויה לכלול מכשירים המיועדים לשימוש במחשב, לענות לטלפון או לעזור בכתיבה, ציור או ציור.

טכנולוגיה מסייעת עשויה גם לסייע לאדם עם SMA להיות מסוגל להשתמש בציוד יומיומי כגון תרמוסטטים, מתגי תאורה ועוד.

לימוד ראיות

פעילות גופנית יכולה לסייע בשיפור זרימת הדם, הפחתת נוקשות השרירים ושמירה על גמישות המפרקים. בנוסף, נמצאה שגרת פעילות גופנית קבועה אשר מתאימה לקידום מצב רוח טוב יותר, לשיפור השינה ועוד.

סקירת מחקרים של Cochrane בשנת 2019 בדקה את היתרונות של שגרת פעילות גופנית ספציפית עבור אלו עם SMA מסוג 3. במחקר, משטרי האימון היו מורכבים מחיזוק שרירים ותרגילים אירוביים (אך לא כללו תרגילי נשימה).

משתתפי המחקר עבדו על הליכון ומחזור נייח והרימו משקולות. על פי מחברי המחקר, "אימון שרירי השלד צריך לשאוף להגדיל את הביצועים התפקודיים של האדם, את כוח השרירים, את יכולת התעמלות הלב והריאה ואת איכות החיים ולהפחית את רמות העייפות שלהם."

שרירי השלד הם שרירים רצוניים הנדרשים להזיז את גופו של האדם בהתנדבות. סוגים אחרים של שרירים בגוף כוללים שרירים לא רצוניים (כמו אלה ששימשו את פעימות הלב ברציפות).

תוצאות המחקר

סקירת Cochrane בשנת 2019 מצאה כי בקרב אלו עם SMA מסוג 3, כוח השרירים והיכולת האירובית עשויים להיות מושפעים מאימוני התרגיל בשלד. מחברי המחקר הסבירו כי פעילות גופנית עשויה לגרום גם לרמות עייפות נמוכות יותר ובכלל לאיכות חיים טובה יותר.

אך מחברי המחקר מזהירים כי חלק מראיות המחקר הקליניות מנוגדות. הסיבה לכך היא שיש נקודה שבה פעילות גופנית עלולה לעייף יתר בשרירים. המחברים המשיכו והסבירו כי בשלב זה, "לא בטוח אם אימון כוח משולב ואימון אירובי מועיל או מזיק לאנשים עם SMA מסוג 3, מכיוון שאיכות הראיות [המחקר] נמוכה מאוד. אנו זקוקים למחקרים מעוצבים ומונעים כראוי תוך שימוש בפרוטוקולים העומדים בסטנדרטים בינלאומיים על מנת לשפר את הבנתנו את תגובת התרגיל בקרב אנשים עם SMA מסוג 3. "

למרות שאתה אולי להוט להתחיל בשגרת כושר, עדיף להתייעץ עם הרופא שלך, הפיזיותרפיסט וחברים אחרים בצוות הבריאות שלך לפני שתתחיל בתכנית אימונים.

מילה מ- Wellwell

כשמדובר בהשקעה בטכנולוגיה לקידום ניידות עבור אנשים עם SMA, לא כולם יכולים להרשות לעצמם את ההוצאה. אבל האגודה לניוון שרירים יכולה לעזור. לארגון תוכנית ציוד לאומית מיוחדת שתסייע לאנשים עם מוגבלויות כמו SMA לרכוש כסאות גלגלים וציוד רפואי אחר. למידע נוסף, צרו קשר עם תוכנית סיוע לציוד של מד"א.

לסיכום, ישנן אפשרויות רבות כשמדובר בדרכים להישאר פעילים עם ניוון שרירים בעמוד השדרה. אבל חשוב להיות זהירים ולהתייעץ עם צוות הבריאות שלך, כולל המטפל העיקרי שלך, הפיזיותרפיסט ואנשי צוות אחרים.

חיים באופן עצמאי עם ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA)

• לַחֲלוֹק
• לְהַעִיף
• אימייל
• טֶקסט