תוֹכֶן
טרשת נפוצה מתקדמת (MS) מתייחסת לאדם שנחלש קשות מהתסמינים שלהם. רובם נמצאים בכיסא גלגלים או מרוכבים במיטה, ותלויים במטפל ביתי, בבן משפחה או בבית אבות לצורך צרכיהם האישיים והבריאותיים. אמנם ישנם מקרים נדירים של אנשים המפתחים טרשת נפוצה ומתקדמים במהירות, אך הרוב המכריע של אנשים עם טרשת נפוצה מתקדמת סובלים מהמחלה במשך שנים.4:13
3 חולי טרשת נפוצה חולקים את חוויותיהם מול אתגרי הניידות
תסמינים
הסימפטומים אצל אדם עם טרשת נפוצה מתקדמת דומים לאלה שבאדם בשלבים הראשונים של טרשת נפוצה; עם זאת, הם נוטים להיות חמורים בהרבה, ויש הרבה יותר מהם. בנוסף, ישנם כמה תסמינים הנוטים להיות ייחודיים לטרשת נפוצה מתקדמת - כמו בעיות בליעה וקושי בדיבור.
להלן רשימה מקיפה (אם כי לא ממצה) של סימפטומים העשויים להופיע בטרשת נפוצה מתקדמת:
- שלפוחית השתן פעילה יתר (שכיחה יותר) או תת פעילות (שכיחה פחות)
- עצירות קשה או בריחת שתן בצואה (אובדן לא רצוני שליטה במעי)
- כאב משמעותי הקשור להתכווצויות ועוויתות שרירים
- רעד (טלטול בלתי נשלט)
- עייפות משמעותית (תשישות נפשית ופיזית)
- בעיות בליעה, רפלקס שיעול לקוי וקושי לנקות ליחה בפה / גרון
- בעיות דיבור, מה שמקשה על הדיבור וההבנה של אחרים
- תזונה לקויה ו / או לחות בגלל גורמים רבים (למשל ירידה בתיאבון, עייפות ובעיות בליעה)
- ירידה קוגניטיבית (למשל, אובדן זיכרון, ריכוז לקוי ותשומת לב וקשיים בפתרון בעיות או בקבלת החלטות)
- מצבי רוח משתנים, כגון אופוריה, הפרעה או כעס
- רמת תודעה משתנה, כולל מצב וגטטיבי מתמשך
סיבוכים
למרבה הצער, הסימפטומים הפוטנציאליים של טרשת נפוצה מתקדמת עשויים להוביל למגוון סיבוכים - מפל אכזרי של אירועים שיכולים להיות מאתגרים להישבר.
חלק מהסיבוכים הללו כוללים:
אוסטאופורוזיס
אוסטאופורוזיס היא מחלה כאשר העצמות נחלשות כל כך עד שהן נוטות לשבר (שבירה). למעשה, אין תסמינים של אוסטאופורוזיס עד ששבר בעצם.
גורמים רבים עשויים להגדיל את הסיכון של האדם לפתח אוסטאופורוזיס, כמו תרופות המשמשות לטיפול בתסמיני טרשת נפוצה ולהיות בישיבה ו / או תת תזונה. טרשת נפוצה עצמה מגדילה גם את הסיכון של האדם.
פצעי לחץ
פצעי לחץ, הנקראים גם כיבים או פצעי לחץ, מתפתחים מלחץ לא משוחרר מישיבה בכיסא גלגלים או משכיבה במיטה לפרקי זמן ממושכים. הלחץ בסופו של דבר פוגע בזרימת הדם עם חסר חמצן וחומרים מזינים שלאחר מכן לעור ולרקמות הבסיסיות.
פצעי לחץ יכולים לנוע בחומרתם מאודם קל בעור ועד לפצעים עמוקים החושפים שרירים או עצמות. כאבים ו / או חום עשויים להיות או לא.
מלבד חוסר תנועה הקשורים לטרשת נפוצה, תזונה לקויה, דיכאון, ירידה בתחושת הכאב, הזדקנות העור והשימוש בטיפול בסטרואידים יכולים להגדיל את הסיכויים של האדם לפתח פצעי לחץ.
שאיבת דלקת ריאות
דלקת ריאות בשאיפה היא זיהום בריאות אשר נובע מבעיות בבליעה. תסמינים של דלקת ריאות בשאיפה עשויים לכלול שיעול עם או בלי ריר, חום, צפצופים ו / או קשיי נשימה.
היחלשות של שרירי הנשימה ובליעת טרשת נפוצה מתקדמת הם גורמי סיכון להתפתחות דלקת ריאות בשאיפה. יתר על כן, קיום של מערכת חיסונית מדוכאת מנטילת תרופות מסוימות לטרשת נפוצה יכולה לגרום לאדם להיות נוטה יותר לזיהום ריאות זה. תרופות המשמשות לטיפול בסימפטומים אחרים של טרשת נפוצה עלולות לגרום בשגגה להרגעה, שעלולה לפגוע בלעיסה, ובכך להוביל לשאיבת מזון (כניסה לדרכי הנשימה של האדם).
דלקת בדרכי שתן
בעיות שלפוחית השתן, במיוחד כאשר בעיות עצבים מקשות על אחסון השתן בשלפוחית השתן (הנקראת שלפוחית יתר או ספסטית), הן שכיחות מאוד ויכולות להיות חמורות בטרשת נפוצה מתקדמת.
בעוד שבעיות שלפוחית השתן לבדן גורמות לאדם להיות נוטה יותר לזיהומים בדרכי השתן, צנתור, ובמיוחד צנתרים שוכנים, מגדילים גם את הסיכוי של האדם לפתח דלקת בדרכי השתן.
תסמינים אופייניים לזיהום בדרכי השתן כוללים:
- תחושת צריבה בעת מתן שתן
- זקוק למתן שתן בתדירות ובדחיפות
- דם בשתן
- אי נוחות בבטן התחתונה
ניהול יזום
אם יש לך טרשת נפוצה, במיוחד אם אובחנת לאחרונה, זה נורמלי להרגיש מודאג או מפוחד מהאפשרות של יום אחד להיות טרשת נפוצה מתקדמת וכך, "למות מטרשת נפוצה".
קחו נשימה עמוקה, וזכרו שאנשים רבים עם טרשת נפוצה לעולם אינם מגיעים לשלב המתקדם. או שהמחלה שלהם לא מתקדמת לשלב זה, או שהם מתים ממצב בריאותי שכיח יותר, כמו מחלות לב או שבץ מוחי, לפני שהטרשת הנפוצה הופכת למתישה קשה זו.
זכרו, בעוד שאינכם יכולים לחזות באופן מלא כיצד, מתי ואפילו אם טרשת הנפוצה שלכם תתקדם, ישנם דברים שתוכלו לעשות כדי לייעל את הטרשת הנפוצה ובריאותכם הכללית.
זה כולל:
- נטילת התרופות לשינוי מחלות טרשת נפוצה
- שמירה על קשר הדוק עם הנוירולוג בנוגע לתסמינים חדשים או מטרידים
- מתאמנים מדי יום
- אכילת תזונה מאוזנת ומזינה
- ניהול הבריאות שלך (למשל, שקול לראות מטפל לטיפול קוגניטיבי התנהגותי)
- פנה לרופא המטפל הראשוני שלך באופן קבוע לצורך חיסונים ואמצעי טיפול מונעים אחרים
מילה מ- Wellwell
התמודדות עם אדם עם טרשת נפוצה מתקדמת או טיפול בה יכולה להיות מאתגרת מאוד מבחינה פיזית ורגשית. אנא פנה לצוות הבריאות שלך לטרשת נפוצה, למשפחה ולחברים וארגונים כמו האגודה הלאומית לטרשת נפוצה לקבלת תמיכה וכלים שיסייעו לך במהלך תקופת ניסיון זו.