תוֹכֶן
למרות ההתקדמות המעודדת בטיפול בסרטן השד אשר האריכה באופן דרמטי את ההישרדות גם כאשר אובחנה בשלב גרורתי, עדיין קיימת קבוצה משמעותית של חולים פחות ברי מזל שנפטרים ממצב זה מדי שנה.התרחיש הרגיל הולך כך: אנשים הסובלים מסרטן שד גרורתי רוצים לדבר על החששות הללו, אך חוששים להרגיז את יקיריהם ולכן הם נשארים בשקט. בצד השני, יקיריהם חוששים מלהתעצבן אתה על ידי דיבורים על נושאי סוף החיים - אז הם לא אומרים דבר.
הדבר נכון גם לגבי חולים ואונקולוגים, ומחקרים מראים לנו שהשיחות הללו מתקיימות בתדירות נמוכה יותר ממה שהן צריכות.
אנשים רבים חוששים שדיונים אלה הם סימן לוויתור. עם זאת, לדבר על המשאלות שלך לא אומר שאתה מוותר בכלל. זה לא אומר שאיבדת את התקווה שאתה תהיה אחד האנשים שחיים עשרות שנים עם סרטן השד בשלב 4. המשמעות במקום זאת היא שאתה רוצה שההחלטות שלך יחשבו ולא יישארו במקרה. זוהי דרך לתקשר את משאלותיך לפני שהנסיבות עשויות להכריח אותך לעשות זאת.
המקום הטוב ביותר להתחיל הוא עם הצעד החשוב ביותר. כיצד תוכלו להתחיל את הדיונים הללו עם יקיריכם?
דיונים מתחילים
אין דרך הטובה ביותר להעלות את החששות מסוף החיים, ומה שעשוי לעבוד טוב עבור משפחה אחת עשוי שלא לעבוד עבור משפחה אחרת. עם זאת, הנה כמה טיפים כיצד המטופלת יכולה להעלות את הנושא עם יקיריה:
- בחר זמן בו אף אחד לא ירגיש מיהר ולא יפריע לו הסחות דעת. תכבה את הטלפון שלך.
- היה ברור לגבי הדיון שאתה מעוניין לקיים. אם אתה מנסה להעלות את הנושא בעדינות יתרה ושולי והוו קל לעוף החוצה, או לפחות תגיד לעצמך שתעלה את הנושא יום אחר. פתור להביא את הנושא לשולחן ואל תחזור.
- ייתכן שתרצה להתחיל ולשאול את יקירך עד כמה הם מבינים את מצבך והפרוגנוזה. אנשים רבים סבורים בטעות כי סרטן שד גרורתי ניתן לריפוי.
- כדאי גם להתחיל להכיר בפיל בחדר, ואתה עדיין מקווה שהטיפול מונע את הסרטן שלך במשך שנים רבות, אך מבין שזה לא תמיד קורה.
- הקדיש זמן להאזנה מבלי להפריע. יקיריכם עשויים להזדקק לזמן מה כדי להתעדכן במחשבות שעיבדתם מזה זמן.אפשר להם להביע את עצמם - אנשים רבים יציעו אפשרות טיפול נוספת שלא בחנת - גם אם כבר החלטת שאינך מעוניין להמשיך בטיפולים נוספים.
- היו מוכנים ללכת לאן שהשיחה מובילה. שיחות בסוף החיים הן לרוב תהליך מתמשך, ולרוב אינך צריך לדאוג לכסות את כל מה שאתה רוצה לדבר עליו בישיבה אחת.
הפסקת הטיפול
אחת ההחלטות הקשות ביותר שאנשים יצטרכו להתמודד עם סרטן שד גרורתי היא מתי להפסיק את הטיפול. זה לא היה בעיה עד לאחרונה, מכיוון שרוב האנשים היו מגיעים לנקודה שבה פשוט לא היו טיפולים נוספים.
במקום זאת, יש לנו אפשרויות רבות נוספות לטיפול, ומשמעות הדבר היא שנצטרך להתמודד עם החלטות קשות בשלב כלשהו. האם עליכם לשקול קו טיפול נוסף שעשוי להאריך את חייכם מספר שבועות בתמורה לתופעות לוואי המפחיתות את איכות חייכם? מתי כדאי להפסיק את הטיפול?
הצעד הראשון בקבלת ההחלטה הזו הוא לקחת רגע ולשקול את יעדי הטיפול שלך ולהשוות את אלה למה שחושב האונקולוג שלך. למדנו בשנים האחרונות שיש פער גדול למה שחולים ואונקולוגים עשויים לצפות מכימותרפיה לסרטן בשלב 4.
מחקר אחד מצא שרוב האנשים הסובלים מסרטן בשלב 4 חושבים שיש אפשרות כי כימותרפיה תוכל לרפא את הסרטן, ואילו האונקולוגים אמרו כי אין סיכוי קטן לריפוי אם בכלל.
שאלות שעשויות לשאול לגבי הפסקת הטיפול כוללות:
- למה אני יכול לצפות מטיפולים נוספים? האם ישנם טיפולים שיכולים להגדיל את הסיכוי שלי להישרדות ארוכת טווח? אם לא, איזה רווחים עשויים להציע טיפול מסוים? האם הטיפול מאריך חיים למספר שבועות או חודשים ספורים? כמובן, לאף אחד אין כדור בדולח, אך יכול להיות מועיל להבין מה הטיפול צפוי לספק לאדם "הממוצע".
- האם ישנם טיפולים זמינים שעשויים לשפר את איכות חיי? לדוגמא, האם טיפול יכול להפחית כאבים, קוצר נשימה או תסמינים אחרים?
הפסקת הטיפול לא אומר שאתה מוותר. זה גם לא בהכרח אומר שאתה מפסיק את כל טיפולים. אתה יכול, למשל, להמשיך בטיפול המציע הקלה בתסמינים, אם כי הוא לא עשוי לעזור לריפוי או לעזור בניהול המחלה שלך.
צער צפוי
אנשים רבים הסובלים מסרטן גרורתי - ויקיריהם חווים צער דומה לזה הקשור למוות ולמות, אך בעודם חיים. סוג זה של צער, המכונה "צער מצפה", הוא נפוץ, אך אנשים רבים חוששים להביע רגשות אלה.
אהובים במיוחד, במיוחד, יכולים להתקשות להתמודד עם הרגשות הללו. הערות כגון "למה אתה עצוב כשהיא עדיין בחיים" יכולות לחזק את מחשבותיך שאתה לא אמור להיות עם הרגשות האלה. אך תחושות אלו שכיחות מאוד ונורמליות הן עבור אלו שנמצאים בשלב מאוחר יותר של סרטן והן עבור יקיריהם.
צער צפוי (הנקרא גם צער הכנה) יכול להיות קשה עוד יותר להתמודד מאשר צער לאחר אובדן, לא רק משום שהוא אולי לא מרגיש מקובל מבחינה חברתית לבטא צער זה, אלא משום שהוא כולל אבידות רבות. אלה יכולים לכלול אובדן של חלומותיך, אובדן תפקידך במשפחה ועוד.
יש איזון עדין בין להחזיק את החיים ולהרפות. אין פתרון קסם לתחושות הללו ואין מישורים שמפחיתים את הייסורים שאתה עלול להרגיש. אם אתה יכול, מצא חבר שיכול פשוט להקשיב לתחושות שלך בידיעה שאין שום דבר שיכול לתקן אותם. זה יכול להיות נחמה נפלאה.
איך אהובים יכולים להתמודד עם תהליך הגסיסהטיפול בהוספיס
ההחלטה אם ומתי לבחור טיפול בהוספיס עמוסה רגשית. כמו בהפסקת הטיפול, קיים החשש שבחירה בטיפול בהוספיס פירושה לוותר. במקום זאת, בחירה בהוספיס פירושה שאתה בוחר לחיות את הימים האחרונים שלך בנוחות ככל האפשר.
מה זה טיפול בהוספיס?
טיפול בבית חולים הוא סוג של טיפול פליאטיבי, וכמו טיפול פליאטיבי הוא יותר פילוסופיה מאשר מקום. אנשים רבים מקבלים טיפול בהוספיס בביתם, אם כי מתקני הוספיס עשויים להיות זמינים גם כן. צוות הוספיס טיפוסי כולל רופא המתמחה בטיפול בסוף החיים, אחיות הוספיס, עובדים סוציאליים וכמרים. זה טיפול שמבקש לשמור על הנוחות והכבוד של האדם ומשפחתו כל עוד הוא חי, תוך שהוא כבר לא מנסה לרפא או להאט את ההתקדמות של מחלה קשה או סופנית.
טיפול פליאטיבי לסרטן שד גרורתימתי כדאי לבקש טיפול בהוספיס?
לעתים קרובות אנו שומעים אנשים אומרים שהם רוצים שהם בחרו בטיפול בהוספיס מוקדם יותר, אז איך תוכלו לדעת מתי הגיע הזמן?
על מנת לקבל טיפול בהוספיס, בדרך כלל אתה זקוק להערת רופא האומרת כי אתה צפוי לחיות שישה חודשים או פחות. אם אתה חי יותר זמן, זו לא בעיה ואין עונש. ניתן לחדש את הטיפול שלך לחצי שנה נוספת או להפסיק. אתה יכול גם לשנות את דעתך בכל עת אם תחליט שאתה מעדיף להמשיך בטיפולים המיועדים לטיפול בסרטן שלך.
כיצד יעזור הוספיס?
אנשים רבים נדהמים מהעזרה שקיימת בהקמת הוספיס. בנוסף לטיפול מהצוות, הוספיס מספק לרוב מיטת בית חולים, חמצן וכל ציוד או תרופות הדרושות. זה יכול לחסוך הרבה התרוצצויות למשפחה שלך ולהפוך אותך לנוח ככל האפשר.
אנשים רבים רוצים לבלות את ימיהם האחרונים בבית, מוקפים בקרובים. בטיפול בהוספיס אין צורך להתקשר למשטרה, כפי שהיא נוהגת לעשות עם כל "מוות ללא השגחה". המשפחה שלך יכולה לבלות איתך עד שהיא רוצה להתקשר לבית הלוויות.
הוספיס: יותר ממקום בו אנשים עובריםהנחיות מראש / רצון חי
אם אושפזת במהלך הטיפול שלך כנראה שנשאלת אם יש לך צוואה מחיה או הנחיות מקדימות. קיימות וריאציות רבות על צוואה חיה, אך כל אלה הם בעצם דרך להביע את רצונכם ורצונותיכם בכתב אם אינכם מסוגלים יום אחד לבטא זאת בעצמכם.
רוב אלה שואלים מה הייתם רוצים לעשות, למשל אם הלב שלכם נעצר או אם אתם לא מסוגלים לנשום בכוחות עצמכם. האם תרצה להציב אותך על הנשמה? אתה יכול להיות מפורט ככל שתרצה. יש אנשים שמוסיפים מידע על משאלותיהם לטקס זיכרון אם הם ימותו.
מרכז הסרטן שלך אולי נתן לך עותק של פרנסה תמלא, או לחלופין ניתן להוריד מהאינטרנט. כדי להיות חוקי, לרוב צריך לחתום על ידיך, עד ונוטריון על מסמכים אלה.
מסמכים פשוטים המעידים על הרצון להימנע מהשמה במכונות המקיימות חיים או מונשמים הם פשוטים, והרופא שלך ו / או צוות בית החולים האחרים יכולים להיות עדים אליהם ללא צורך בעורכי דין או נוטריונים.
כיצד לארגן את מסמכי ההנחיה שלך לסוף החיים ולהתקדםמדוע להכין מסמכים אלה?
ישנן שתי סיבות חשובות מאוד להכנת מסמכים אלה. סיבה אחת היא בעצמך כדי שרצונך יתמלא. הם נותנים לך הזדמנות להכתיב מה יקרה אם אינך מסוגל לדבר בעצמך.
סיבה נוספת היא עבור המשפחה שלך. החלטות לקראת סוף החיים הן קשות מלכתחילה, אך הן מאתגרות עוד יותר אם בני המשפחה שנית מנחש את עצמם תוהים אם הם באמת מקיימים את רצונכם. זה יכול להיות עוד יותר נושא אם בני המשפחה לא מסכימים עם זה, ויכולים לגרום לפגיעות ברגשות ולחיכוכים משפחתיים. להקדיש זמן לאיתור משאלותיך עשוי למנוע חילוקי דעות כואבים כאשר בני משפחתך מתווכחים על מה שהם מאמינים שהיית רוצה.
תכנון סוף החיים
ייתכן שאתה שומע על "תכנון סוף החיים" ותוהה: "איך בכלל אתה יכול להתכונן?" נכון שבאמת אין דרך להתכונן, לפחות רגשית. אבל יש כמה דברים שתרצה לדבר עליהם עם יקיריכם. שוב, ייזום שיחות אלה יכול להיות קשה מאוד ורכוב ברגש. אולי אפילו תרצה לרשום כמה הערות על כמה מהמשאלות שלך מבעוד מועד.
טיפול במוות ללא כאבים
דאגה נפוצה אחת היא מכאב בסוף החיים. אנשים רבים מאוד מפוחדים שמות יהיה כואב. אחרים חוששים כי שימוש בתרופות יזרז את מותם ורוצה להיות עירניים ככל האפשר. הזמן הטוב ביותר לדבר עם הרופא שלך הוא הרבה לפני שהנושא מתעורר. ישנן אפשרויות רבות לשליטה בכאב בסוף החיים, והרוב המכריע של האנשים יכול להיות נוח, אפילו עם גסיסה בבית.
שוחח עם משפחתך ואונקולוג על משאלותיך. יש אנשים שמעוניינים בכאב כמה שפחות גם אם הם יהיו מנומנמים. אחרים רוצים להיות ערניים ככל האפשר, גם אם הם חשים יותר כאב. אין דרך נכונה או לא נכונה בכל הנוגע לשליטה בכאב, רק הדרך המשרתת בצורה הטובה ביותר את משאלותיך.
בחירת מיקום
דאגה נוספת היא היכן ברצונך לבלות את הימים האחרונים שלך. יש אנשים שמעדיפים לבלות את ימיהם האחרונים בבית חולים או ביחידת הוספיס, בעוד שרבים רוצים למות בבית. אם אתה מעוניין להיעלם בבית, זה יכול להיות מועיל מאוד לדבר עם המשפחה שלך ואונקולוג הרבה לפני שאתה צריך כדי להיות מוכן כראוי בבית. לעתים קרובות מדי, ההכנות הללו לא נעשות ואנשים מגיעים בסופו של דבר לבית החולים בניגוד לרצונם.
4 שאלות שיש לקחת בחשבון כשמתכוננים לסוף החיים