תוֹכֶן
זה מכבר היו מצבים רפואיים שאנשים יסבלו מתופעות גם כאשר לרופאים אין מושג מה גורם למחלה. מדענים יתייחסו לאלה כאל אידיופטית, כלומר אין סיבה נראית לעין או ידועה. פיברומיאלגיה היא הפרעה כזו, לצד תסמונת עייפות כרונית וסוגים מסוימים של אפילפסיה, הנחשבת לאידיופטית.עבור אנשים מסוימים, יתכן שזה מתפרש באופן שגוי כמשמעותו "לא אמיתי" או, גרוע מכך, "הכל בראש של אדם." אך ברור שזה לא המקרה.
פיברומיאלגיה היא מצב רפואי אמיתי מאוד הפוגע בכארבעה מיליון אמריקאים, על פי נתונים סטטיסטיים של המרכז לבקרת מחלות ומניעתן. למרות העובדה שעדיין לא זוהתה הגורם לה, יש פיברומיאלגיה מאפיינים ותסמינים העקביים בקרב אלה הסובלים מההפרעה.
כאב כרוני נפוץ הוא התסמין העיקרי של פיברומיאלגיה. רוב האנשים יחוו עייפות בינונית עד קשה, הפרעות שינה, ליקוי קוגניטיבי ורגישות למגע, לאור ולצליל.
מסיבות לא ידועות, פיברומיאלגיה פוגעת בנשים הרבה יותר מגברים ונראית לעיתים קרובות במשפחות, במיוחד קרובי משפחה מדרגה ראשונה כמו הורים, אחים וילדים.
מדוע פיברומיאלגיה נותרה מסתורין
אחת הסיבות לכך שאנשים לעיתים קרובות מטילים ספק בקיומה של פיברומיאלגיה היא שאין לה גורם אחד וניתן לזיהוי, כגון זיהום, גידול או מום מולד. ולמרות שהגנטיקה מאמינה שמשחקת חלק, מדענים טרם חשפו כל אנומליה גנטית שיכולה להסביר את קשת הסימפטומים שחוו פיברומיאלגיה.
ככזה, פיברומיאלגיה אינה יכולה להיות מוגדרת על ידי הגורם שלה אלא על ידי תסמינים שאין להם הסברים אחרים.ללא בדיקת דם או בדיקת הדמיה המסוגלת לאשר את המצב, על הרופאים להחריג את כל התנאים האחרים לפני שניתן יהיה לבצע אבחנה. גם אז, על האדם לעמוד בקריטריונים אבחוניים מסוימים לפני שאבחון יכול להיחשב סופית.
מנגנון התסמינים אינו ברור גם הוא
סיבה נוספת לבלבול הציבור לגבי פיברומיאלגיה היא שההפרעה היא של חיזוי קיצוני. אנשים החיים עם פיברומיאלגיה יחוו לעיתים קרובות תקופות ארוכות של הפוגה רק לפתע, ולעיתים באופן בלתי מוסבר, עם התלקחות קשה של תסמינים.
במקרים מסוימים, הפרעה רגשית עלולה לגרום להתלקחות, מה שגורם לחלק מהעוברים אורחים להניח שהכאב הוא פסיכולוגי ולא פיזי. בתקופות אחרות, פציעה גופנית או אפילו PMS עלולה לעודד את הסימפטומים, וליצור את המראה שהתגובה הרגשית של האדם היא האשם האמיתי ולא כאב "פנטומי" כלשהו.
זה רושם שמתחזק רק כאשר אדם חווה ערפל מוחי, סימפטום של פיברומיאלגיה המאופיין בהעמקת התגובה הרגשית או הקוגניטיבית של האדם.
בגלל דברים אלה, אנשים הסובלים מפיברומיאלגיה לעיתים קרובות מסתירים את הסימפטומים שלהם מחשש שיוגדרו תווית נוירוטית, היסטרית או היפוכונדר.
לחיות עם מישהו עם פיברומיאלגיה
אחד האתגרים שבחיים עם פיברומיאלגיה הוא שאפילו יקיריהם מתקשים לרוב לשים את הראש סביב מה המחלה. זהו מצב המאופיין באי וודאות ואחד לטיפול עשוי או לא תמיד להיות יעיל.
אם חיים עם מישהו עם פיברומיאלגיה, קבלת המחלה - כלומר חיזוי המחלה - היא הצעד הראשון להתמודדות. בכך אתה מסוגל להסיר ספק מהשיחה ולהציע תמיכה בכל פעם שהתסמינים מתלקחים. חשוב מכך, אתה מסיר את הלחץ שעלול להחמיר את המצב.
עד שלא יהיה לנו מושג טוב יותר לגבי הגורמים לפיברומיאלגיה, תמיכה מצד בני משפחה וחברים עשויה בסופו של דבר להיות אחד ההיבטים הטובים ביותר בטיפול למי שסובל ממצב מסתורי זה עדיין.