תוֹכֶן
זה נורא כשמישהו מפתח פיברומיאלגיה או תסמונת עייפות כרונית, אבל זה אפילו יותר גרוע לשמוע על זה אצל ילד. הצורך להתבגר עם המגבלות שמציבה התנאים הללו ולהתמודד עם חוסר האמון באנשים סביבך - זה נורא לחשוב על זה.אף הורה לא רוצה לשקול מחלה כרונית אצל ילדו, אך זוהי מציאות שיותר מדי מאיתנו נאלצים להתמודד איתה מתישהו.
כאשר הסימפטומים מתחילים
הורים מוצבים במצב קשה במיוחד כאשר ילדיהם מתחילים להתלונן על הסימפטומים האקראיים והמוזרים לכאורה של מחלות אלה. בואו נודה בזה, לפעמים זה יכול להיות קשה לקחת ילדים ברצינות. נראה שהם נפגעים תריסר פעמים ביום, במיוחד כשהם קטנים ולא מבינים את ההבדל בין חבורה לפציעה קשה. ואיזה הורה לא ראה ילד עובר מלהסתובב לריצה וקפיצה תוך כעשרים דקות?
כאשר יש לך פיברומיאלגיה או תסמונת עייפות כרונית, ילדיך עשויים לחקות את הסימפטומים שלך. אחרי הכל, זה מה שהם רואים כל הזמן. הם חייבים לאסוף חלק מההתנהגויות שלנו, ומכיוון שאנחנו צריכים להגיב לסימפטומים הקטנים הראשונים של התלקחות אפשרית, הם עשויים להאמין שגם הם צריכים לשכב ברמז הראשון לסימפטום.
הליכה בקו דק
העובדה העצובה היא שכאשר יש לך את התנאים האלה, הילדים שלך נמצאים בסיכון גבוה לפתח אותם גם באופן אוטומטי, פשוט בגלל שאתה ההורה שלהם. הידיעה שיכולה לגרום לנו להיות פרנואידית. אחרי הכל, כאשר המחלה נמצאת במרכז חייך, קל לראות אותה בכל מקום. פירוש הדבר שעלינו ללכת על הקו הדק שבין תגובת תגובה נמוכה לתגובת יתר לכאבים ולמחלות של ילדינו.
עכשיו דמיין הורה שאינו מכיר את התנאים האלה, כמה קשה יהיה להאמין לילד שאומר שיש לו מגוון מוזר של תסמינים, במיוחד מול רופאים שאומרים ששום דבר לא בסדר.
נדרש הורה מיוחד כדי לזהות מה קורה אצל הילד שלהם במה שהוא, ואז להילחם על מה שהכי טוב עבור אותו ילד. הנה הערה מהורה אחד כזה:
"לא האמינו לבני בן ה -11 כשהתחלנו במסע שלנו בחיפוש אחר אבחנה. נאמר לי שיש לו פשוט בעיה חברתית ורוצה להימנע מבית הספר ושהוא סובל ממקרה פשוט ונפוץ של 'פוסט'. תסמונת ויראלית ועצירות. ובכן, אין שום דבר נפוץ או פשוט במחלתו שמטרידה אותו יותר משנה ומונעת ממנו ללכת לבית הספר. חיוכו הענק עמום כעת, אך למרבה המזל התלהבותו מהחיים עדיין כאן. הוא מאמין, בזכות הרופאים, שהוא יסתדר עם שמונה-עשרה החודשים, אך החקירה שלי מגלה שסטטיסטית, זה לא יכול לקרות.
נאלצתי להילחם עם מערכת הלימודים ועם כל הרופאים כדי להמשיך בדברים הטובים ביותר עבור בני. אם לא הרקע הרפואי שלי והאהבה לילד שלי אני יודע שהייתי מאמין לכל הרופאים הקרים ופשוט דוחף את הבן שלי לחזור לבית הספר. לא התלבטתי באמונתי בבני ואני כל כך שמח מאוד !! "
כובעים לאמא ההיא! אם הוא לא יעשה זאת, מתישהו הילד הזה יזהה את התפקיד החיובי שמילאה הבנתה ואמונתו בו.
פיברומיאלגיה לנוער ותסמונת עייפות כרונית
זה היה זמן רב עד שפיברומיאלגיה נעורים ותסמונת עייפות כרונית מוכרים ומקובלים על ידי הקהילה הרפואית. כיום, לעומת זאת, שניהם זוכים להכרה רבה יותר ויותר, ואנחנו לומדים עליהם יותר כל הזמן. אלה חדשות טובות לילדים חולים, ולהורים שמייסרים את החיים כיצד ילכו.
גם הצד המעודד הוא שילדים עם מחלות אלו נוטים יותר להחלים מהם מאשר למבוגרים.
למעשה, מחלות אלו יכולות להיות שונות באופן מהותי אצל ילדים, כך שגם אם יש לך את זה, כדאי ללמוד על צורת הנעורים. כמו כן, זכור כי כל מקרה שונה.
מילה מ- Wellwell
כהורים, אנו יכולים להרגיש חסרי אונים כאשר משהו לא בסדר בילדינו שאיננו יכולים לתקן, וכן, מחלה כרונית נמצאת בקטגוריה זו. כמיטב יכולתנו לעשות הוא להקשיב, ללמוד על המצב / ים שיש להם, לתמוך בהם, לסייע להם במידת הצורך ולעזור להם לחיות חיים מלאים ככל שהם יכולים.