תוֹכֶן
- אגודות האוסטומיה המאוחדות של אמריקה
- אגודת קנדה אוסטומי
- עמותת חיי איכות
- המועצה האוסטרלית לאגודות סטומה בע"מ
- עמותת קולוסטומיה
- האיגוד האירופי לאוסטומיה
חלק מהמשאבים שיש לכאורה ובעלי מאגר פנימי יכולים למצוא באמצעות קבוצות אלה כוללים תמיכה אישית ומקוונת, גישה למידע על חיים טובים לאחר הניתוח, הזדמנויות לגיוס תרומות, קייטנות לילדים ומלגות אקדמיות.
אגודות האוסטומיה המאוחדות של אמריקה
אגודות האוסטומיה המאוחדות של אמריקה (UOAA) נוסדה בשנת 2005 לאחר הפסקת איגוד האוסטומיה המאוחד (UOA). זהו ארגון ללא מטרות רווח התומך באנשים שעוברים או יעברו ניתוח אוסטומי או ניתוח הסטת יבשות.
חלק מההליכים הנכללים בקבוצה זו כוללים:
- קולוסטומיה
- אילוסטומיה
- אורוסטומיה
- IPAA (j-pouch)
- איליאוסטומיה ביבשת, כמו שקיק של קוק
ה- UOAA נתמך באמצעות תרומות פרטיות, חברות ונותני חסות לאומיים מהתעשייה. חלק מהמשאבים הניתנים על ידם כוללים:
- מדריך חולים באוסטומיה חדש "הכל באחד"
- לוח מסרים שבו חברים יכולים לדון בנושאים הרלוונטיים לבעלי אוסטיות או מאגרים פנימיים
- מסד נתונים של קבוצות תמיכה משויכות UOAA (ASG) המקיימות פגישות אישיות ויש להן מקומות וירטואליים עבור מקוריים למצוא תמיכה
- עוף החול, מגזין מבוסס מנוי המספק מידע מעניין לאנשים החיים עם קולוסטומיה, איליוסטומיה, אורוסטומיה או הסטת יבשת
אגודת קנדה אוסטומי
אגודת אוסטומיה קנדה, לשעבר איגוד האוסטומי המאוחד של קנדה, הוא ארגון מתנדבים ללא מטרות רווח התומך באנשים בקנדה החיים עם אוסטומיה (כגון קולוסטומיה, איליוסטומיה או אורוסטומיה).
הקבוצה נתמכת באמצעות יוזמות התרמה, חברות וספונסרים. יש לה מערכת פרסים העומדת לרשות סטודנטים על-תיכוניים עם אוסטומיה קבועה אשר לומדים תואר, ולאחיות רשומות המבקשות להיות אחות לטיפול אנטרוסטומלי.
הוא גם מקיים מספר אירועים מקומיים בכל קנדה, כולל קבוצות תמיכה וסמינרים חינוכיים. והם מספקים כרטיס תקשורת להדפסה שניתן להשתמש בו כאשר יש צורך בשירותים או בנסיעה באוויר, כדי להבטיח כי אבטחת שדה התעופה תבין את צרכיו של בן זוג.
שירותים אחרים המוצעים לקהילת האסטומיה בקנדה כוללים:
- פרקים לווייניים מקומיים וקבוצות תמיכה עמיתים ברחבי קנדה המקיימות פגישות ואירועים
- מחנה קיץ לילדים הסובלים מאוסטומיה או מצב קשור, כגון מחלת קרוהן או קוליטיס כיבית
- מסלול המודעות לטיול בסטומה, המתקיים ביום האוסטומיה של קנדה, לגיוס כספים לתמיכה בארגון
- אוסטומי קנדה כתב העת, מתפרסם פעמיים בשנה ונשלח לחברים
עמותת חיי איכות
העמותה לחיי איכות (QLA) היא קבוצה ללא מטרות רווח אשר מוקדשת לשרת את קהילת האנשים שעברו או שוקלים ניתוח הסטת מעיים. זה כולל ניתוחים כמו מאגר מעיים ביבשת (נרתיק Kock ומאגר מעי יבשת בארנט), IPAA או נרתיק j ו- Iileostomy של ברוק.
המשימה של ה- QLA היא לחנך ולהעצים אנשים החיים עם ניתוחי הסטת מעיים ולסייע להם לחיות את החיים ללא מגבלות. הארגון נתמך בכספי חברות, תרומות וחסויות.
בנוסף, ה- QLA מציע מידע וסרטונים על הליכי הניתוח השונים וכיצד לחיות איתם יום-יום. היא גם מנהלת רשימת הפניות למטופלים של אנשי מקצוע בתחום הבריאות שאליהם יש לפנות.
הכנס השנתי של QLA מתקיים בספטמבר ומציע דוברים וסמינרים המשרתים מטופלים שיש להם מאגר פנימי או איליאוסטומיה, כמו כן נותנים למשתתפים גישה לאנשי מקצוע בתחום הרפואה המטפלים בחולים העוברים הליכים כאלה.
המועצה האוסטרלית לאגודות סטומה בע"מ
המועצה האוסטרלית של אגודות סטומה בע"מ (ACSA) היא קבוצה המשרתת ומאחדת בעיקר את קבוצות האוסטומיה האזוריות ברחבי אוסטרליה, אך גם שומרת על שלל מידע המסייע לאוסטרלים החיים עם איליסטומיה, קולוסטומיה או אורוסטומיה.
ה- ACSA הקימה את קרן אוסטרליה, המסייעת לכלל המדינות במצוקה מוחלטת ומתמודדת עם קשיים בהשגת טיפול ואספקה נאותים. הוא גם מספק מידע בנוגע לתוכנית מממשלת אוסטרליה, Stoma Appliance Scheme (SAS), המסייעת לכלל הבקשות לקבל סיוע בקבלת מוצרים ומכשירים שהם זקוקים להם בכדי לשפר את איכות חייהם.
עמותת קולוסטומיה
עמותת קולוסטומיה (לשעבר איגוד הקולוסטומי הבריטי), הממוקמת בבריטניה, החלה בשנת 1967 והיא ממומנת באמצעות תרומות ואירועי גיוס תרומות. ההרשמה היא בחינם, אך יש תרומה קטנה המוצעת.
אחד ההיבטים החשובים ביותר בחיים עם סטומה הוא גישה למתקן ציבורי שבו ניתן לרוקן או להחליף מכשיר, במידת הצורך. בבריטניה, מתקנים לאנשים עם מוגבלויות נשמרים לרוב נעולים כדי למנוע שימוש לרעה. לכן פותחה תוכנית המפתחות הלאומית (NKS), שנקראה בעבר האגודה המלכותית לזכויות מוגבלות (RADAR). איגוד הקולוסטומי יכול לספק מפתח למתקנים אלה וכרטיס צילום המסביר כי למחזיק המפתח יש זכות. להשתמש בהם, תמורת תשלום קטן.
הצעות ארגון אחרות כוללות:
- מגזין Tidings, מתפרסם מדי רבעון ובחינם למנויים
- שלל ספרות וגליונות עובדות על מגוון נושאים המועילים לבעלי קולוסטומיה או איליוסטומיה
- קו הסיוע לתמיכה באוסטומיה ג'וניור (JOSH), שאותו צעירים והוריהם יכולים לקרוא לתמיכה וסיוע
- מדריך של קבוצות תמיכה אזוריות לאנשים החיים עם אוסטומיה
- קבוצת פייסבוק פרטית לאוסטומטים
האיגוד האירופי לאוסטומיה
האגודה האירופית לאוסטומיה (EOA) היא ארגון ללא מטרות רווח המשרת אנשים עם אוסטומים המתגוררים באירופה, במזרח התיכון ובצפון אפריקה. מכיוון שקבוצה זו משתרעת על תחום כה רחב, הם העמידו לרשימת רשימת אנשי הקשר של קבוצות ממדינות רבות הכלולות באזורן.
כיום ישנם 46 ארגונים השייכים ל- EOA. כדי להעלות את המודעות הציבורית ולסייע בשיפור איכות חייהם של אנשים עם סטומות, EOA מקיים כנס וכן את יום האוסטומיה העולמי; שניהם מתקיימים אחת לשלוש שנים.