תוֹכֶן
- 1. ליסה בנטלי
- 2. גונאר אסיאסון
- 3. נולאן גוטליב
- 4. ג'יימס פרייזר בראון
- 5. אליס מרטינו
- 6. טרוויס פלורס
- 7. נתן צ'רלס
חיים עם סיסטיק פיברוזיס
לפני עשרות שנים אבחנה של סיסטיק פיברוזיס (CF) כמעט הבטיחה תוחלת חיים קצרה משמעותית מהממוצע. ילדים שאובחנו לא צפו לחיות זמן רב, ואפילו לפני כמה עשרות שנים היה נדיר שילד עם CF הגיע לבגרות.
כיום, הודות לרפואה המודרנית ולהבנה משופרת של המחלה, אנשים הסובלים מ- CF יכולים לנהל חיים מלאים ומשמעותיים.
אנשים מפורסמים עם פיברוזיס סיסטיק
אנשים מפורסמים אלה עם סיסטיק פיברוזיס חרגו מעבר לאבחנות שלהם כדי להוכיח שאתה יכול לנהל חיים מלאים עם CF.
1. ליסה בנטלי
ליסה בנטלי, ילידת 1968, היא טריאתלט קנדי. לאחר שאובחנה בשנות העשרים לחייה, היא עברה את תוחלת החיים הממוצעת לאנשים עם CF והיא ממשיכה לחיות חיים פעילים ביותר. בנטלי מדגיש את החשיבות של הקפדה על משטרי טיפול ופעילות גופנית עבור אנשים החיים עם CF. היא זכתה ב -11 תחרויות איש ברזל והיא אחת הטריאתלטות המצליחות ביותר.
במקום לראות את מצבה כחסרון, כתבה בנטי בבלוג של דצמבר 2016, "מצוקה מובילה לגדולה." ככל שהיא חולקת את התקווה שמצאה עם אחרים היא קובעת, "בכל פעם שדהרתי ידעתי שהמרוץ שלי משרת מטרה גבוהה יותר לתת למשפחות תקווה שילדיהם עם CF יכולים להשיג דברים דומים בחיים." תודה לך, ליזה, שהבאת לנו תקווה.
2. גונאר אסיאסון
גונאר אסיאסון, יליד 1991, הוא בנם של כוכב הכדורגל לשעבר ב- NFL, בומר אסיאסון ואשתו שריל. גונאר אובחן כחולה סיסטיק פיברוזיס כשהיה בן שנתיים. באופן אירוני, בומר היה מעורב בקמפיינים למודעות סיסטיק פיברוזיס וגיוס תרומות במשך מספר שנים לפני שבנו אובחן. בומר הוא מייסד קרן בומר אסיאסון, ארגון ללא כוונת רווח המבקש לקדם מחקר CF ולשפר את חייהם של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס. גונאר הוא בוגר מכללת בוסטון ומאמן כדורגל בתיכון בלונג איילנד, ניו יורק.
3. נולאן גוטליב
נולאן גוטליב, שחקן כדורסל לשעבר ועוזר מאמן כדורסל באוניברסיטת אנדרסון בדרום קרוליינה, יליד 1982, אובחן כחולה סיסטיק פיברוזיס עוד בילדותו. הוא התמודד עם צמיחה ירודה כשהיה נער, אך שגשג לאחר שהונח צינור הזנה בבטנו. שחקן הכדורסל 6'1 "תפס בסופו של דבר מקום בקבוצת הכדורסל של אנדרסון. כמו ספורטאים רבים אחרים עם סיסטיק פיברוזיס, גוטליב מדגיש את החשיבות של פעילות גופנית עבור אנשים הסובלים מ- CF ומקווה שסיפורו יעורר השראה לצעירים אחרים הנאבקים במחלה להמשיך את חלומותיהם.
4. ג'יימס פרייזר בראון
ג'יימס פרייזר בראון, יליד 2006 הוא בנו של ראש ממשלת בריטניה גורדון בראון, ואובחן כחולה סיסטיק פיברוזיס כתוצאה מבדיקות סינון שגרתיות של יילודים. האבחנה הפתיעה את החומים, שלא ידעו שהם נשאי המחלה. סיפורו הוא עדות ליתרונות ההקרנה של יילודים לסיסטיק פיברוזיס.
עם בדיקת יילודים, ניתן להתחיל מיד בטיפול במקום לחכות לסימנים ותסמינים של סיסטיק פיברוזיס כגון תת תזונה או מצוקה נשימתית.
הבדיקה הנעשית כיום בתינוקות היא בדיקת סקר בלבד; יש צורך בבדיקה נוספת עבור תינוקות שנבדקים חיוביים כדי לקבוע אם יש להם סיסטיק פיברוזיס או לא.
5. אליס מרטינו
אליס מרטינו הייתה זמרת פופ בריטית. היא סיימה תואר ראשון במעלה בקינגס קולג 'בלונדון וקיימה קריירת דוגמנות ושירה מוצלחת יחסית. מרטינו כתב ודיבר לעתים קרובות על מצבה ועל המתנה להשתלת משולש (לב, כבד וריאה). היא נפטרה בשנת 2003 מסיבוכים הקשורים ל- CF כשהייתה בת 30. למרבה המזל, אפילו בזמן הקצר ממותה ועד היום, חלה התקדמות משמעותית בטיפול בסיסטיק פיברוזיס.
6. טרוויס פלורס
טרוויס פלורס, יליד 1991 ואובחן כחולה CF בגיל ארבעה חודשים, כתב ספר ילדים בשם "העכביש שמעולם לא התגבר" בעזרת קרן Make-A-Wish. הוא השתמש בחלק מהמכירות מספרו כדי לתרום בחזרה לקרן, כמו גם לארגוני CF ולמחקר. הוא גייס למעלה ממיליון דולר עבור קרן סיסטיק פיברוזיס והוא דובר ודובר תכופים בארגון. הוא קיבל תואר ראשון במשחק ממכללת מרימאונט מנהטן ותואר שני מאוניברסיטת ניו יורק (ניו יורק) וכיום הוא מתגורר בלוס אנג'לס, קליפורניה.
7. נתן צ'רלס
נתן צ'ארלס, יליד 1989, הוא שחקן רוגבי מצליח מאוסטרליה. הוא אובחן כחולה CF כשהיה ילד. הרופאים אמרו למשפחתו של צ'רלס שהוא לא יחיה אחרי יום הולדתו העשירי. כמעט שני עשורים לאחר מכן, צ'רלס משחק בתפקיד זונה וזכה בכמה אליפויות. צ'רלס משמש כעת כשגריר של סיסטיק פיברוזיס אוסטרליה.
נתן צ'רלס נחשב לאדם הראשון עם CF שעוסק בספורט קשר באופן מקצועי.
מילה מ- Wellwell
כפי שעולה מלימודם של ניצולים אלה ומשגשגי סיסטיק פיברוזיס, אנשים רבים מסוגלים כיום לחיות חיים מלאים ובולטים עם המחלה. ישנם אנשים רבים נוספים שאמנם אינם מפורסמים, אך בהחלט חיים משמעותיים מאוד בזכות ההתקדמות העצומה בטיפול שהתרחשה בעשורים האחרונים. נכון לעכשיו, תוחלת החיים של המחלה קרובה לגיל 40, בתקווה כי שיפורים נוספים יגדילו זאת עוד יותר.
מדריך דיון לרופא סיסטיק פיברוזיס
קבל את המדריך להדפסה לפגישת הרופא הבא שלך שיעזור לך לשאול את השאלות הנכונות.
