תוֹכֶן
- אתה מגיב באופן שונה לדאגות לגבי התפתחות ילדך
- אתה מגיב אחרת לאתגרי האוטיזם
- אתה מגיב אחרת לאי הוודאות סביב האוטיזם
- הורה אחד הופך למומחה לאוטיזם ואילו האחר נמנע מהנושא
- אתה חושב אחרת על כמה זמן, כסף ואנרגיה צריכים להיות ממוקדים באוטיזם
מהם הגורמים הגורמים למתח חריג? איך אתה יכול להיות אחד מאותם זוגות שעוברים את הלחץ ומתחזקים כתוצאה מכך?
אתה מגיב באופן שונה לדאגות לגבי התפתחות ילדך
סבא וסבתא, מורה או שמרטף של ילדכם אומרים לכם שהם רואים משהו "כבוי" על ילדכם. אולי הם לא מגיבים כשמדברים איתם, המשחק שלהם קצת בודד מדי, או שהתפתחותם של השפה המדוברת מעט איטית. איך אתה מגיב?
יש זוגות המגיבים בדרכים הפוכות בדיוק. אחד ההורים הופך למגנתי או מייחס את ההבדלים של הילד לעוצמות אחרות ואומר, למשל, "כמובן שהוא לא מגיב לך כשאתה מתקשר. הוא עסוק מדי בלבצע את הפאזל המתקדם הזה!" בינתיים ההורה השני הופך להיות מודאג, צופה בכל התנהגות חריגה או עיכוב התפתחותי. השיחה נמשכת בערך כך:
הורה א ': אמא צדקה. ג'וני לא מגיב כשאני קורא בשמו, אבל נראה שהוא שומע בסדר ... מעניין אם עלינו לקחת אותו לרופא.
הורה ב ': בסדר של ג'וני. זו אמא שלך שרגישה יתר על המידה.
הורה א ': אני חושב שלאמא הייתה טעם; שמתי לב שהוא נראה נורא אנטי-חברתי.
הורה ב ': האם בבקשה תפסיק לדאוג?
אם סבתא באמת הייתה נכונה, שיחות מסוג זה ימשיכו. הם צפויים להיות ארוכים ומחוממים יותר.
בשלב מסוים, הורה א 'ייקח את הילד להערכה. בשלב זה, חילוקי דעות יכולים להיות חמורים. הורה ב 'רשאי לדחות את תוצאות ההערכה, או לראות בהן חשיבות. הורה אחד עלול להרגיש דחוף ואילו השני מרגיש שהתעלמו ממנו או דחו אותו.
לאורך זמן, מחלוקת מסוג זה עלולה להוביל לשסעים חמורים כאשר נשאלות שאלות אם להוציא כסף על טיפולים, מחנות מיוחדים או תוכניות תומכות או לא. זה יכול גם להיות נושא אם הורים משדרים את ההבדלים ביניהם מול ילדים או בני משפחה אחרים.
רופא מוסמך ומנוסה יאבחן ילד עם ASD רק אם לאותו ילד יש עיכובים ואתגרים משמעותיים המשפיעים על יכולת התפקוד של הילד. המפתח, במצב זה, הוא שהורה א 'יבהיר להורה ב' מדוע אבחון מועיל. ייתכן שההורים יצטרכו למצוא בסיס משותף: דרך לחגוג את הייחודיות של ילדיהם תוך כדי להבטיח שילדם יקבל את העזרה הנחוצה להם בכדי לתפקד ביעילות בבית, בבית הספר ובקהילה.
אתה מגיב אחרת לאתגרי האוטיזם
ילדים עם ASD שונים זה מזה ושונים מילדים נוירוטיפיים אחרים. עבור חלק מההורים, ההבדלים הללו מהווים אתגר שיש לעמוד בו או הזדמנות לצמוח וללמוד. עבור הורים אחרים, אותם הבדלים הם מוחצים ומרגיזים. קל להבין את שתי הפרספקטיבות, כילדים עם ASD:
- לא יכול להשתמש בשפה המדוברת
- יכול להיות אגרסיבי או בעל התנהגויות מטרידות או אפילו מגעילות
- עשוי להתנהג בדרכים מביכות במקומות ציבוריים
- יכול להיות שלא מסוגל או לא מוכן להשתתף במשחק או בפעילויות טיפוסיות
- עשויים להיות בעלי ליקויי למידה רציניים ו / או מנת משכל נמוכה
נדרש אנרגיה ודמיון כדי להבין כיצד ניתן לעסוק בילד בספקטרום האוטיסטי, והתהליך עלול להיות מתיש.
אולי הקשה ביותר עבור מבוגרים רבים, להיות הורה לילד עם ASD פירושו להיות גורם חיצוני למועדון ההורים. סביר להניח שילדך לא יהיה חלק מקבוצת ספורט או מלהקה. משחקי פליי הם עבודה קשה. הזמנות למסיבות כמעט ולא קיימות. להיות הורה לילד עם אוטיזם יכול לגרום לך להרגיש מבודד, מתוסכל או אפילו נבוך.
מפתה שהורה שעובד טוב עם ילד בספקטרום ייקח על עצמו את כל האחריות. אחרי הכל, לא אכפת להם לעשות את זה - וההורה השני עלול להרגיש הקלה. אין שום חיכוך. הבעיה בגישה זו היא שהורים שצריכים להיות צוות מתחילים לחיות חיים נפרדים. בשלב מסוים, יש להם מעט במשותף.
כאשר אחד ההורים נוטה לקחת על עצמו את רוב האחריות, חשוב שההורה השני ימשיך לבלות זמן איכות עם ילדו. זה יכול להיות מטריד או אפילו מפחיד בהתחלה, אבל יש הרבה מה להרוויח. לא זו בלבד שההורה ילמד על ילדו ועל צרכיו, אלא אף עלול לגלות יכולת בלתי צפויה להיקשר. וגם אם זו רק מחווה, בילוי זמן יכול להיות העולם עבור בן / בת הזוג.
אתה מגיב אחרת לאי הוודאות סביב האוטיזם
אם לילדך היה אבחנה רפואית ישירה, יתכן ויהיה קל יותר להסכים למצוא את העצות הרפואיות הטובות ביותר. אבל אין שום דבר ישר באוטיזם. להלן רק כמה מהדרכים בהן ASD יכול להיות מתסכל ומבלבל:
- הספקטרום האוטיסטי הוא למעשה רק סדרה של סימפטומים שבשנות השמונים הורחבו לכלול מגוון רחב למדי של מוגבלות. תסמונת אספרגר לא נוספה למדריך האבחון עד 1994 והיא נעלמה שוב בשנת 2013. קשה מאוד להבין את ההפרעה המשתנה כל הזמן.
- אף אחד, כולל הרופא שלך, לא יכול לספק תחזית מדויקת לילד שלך. מה הם יוכלו לעשות כשיהיו גדולים? אילו תומכים הם יזדקקו כמבוגרים? אף אחד לא מכיר - לא אתה, לא בן הזוג שלך, ובטח לא חותניך.
- אף אחד, כולל המורה או המטפל של ילדך, לא יכול להגיד לך כמה מאותו טיפול או תרופה מספיקים (או יותר מדי) לילדך. מה גרוע מכך, ישנם טיפולים מסוכנים ו / או לא מוכחים. אתה יכול לנסות טיפול אחד או 50, ואתה עלול להשיג תוצאות נהדרות או איומות.
- איש אינו יכול לקבוע במדויק אם ילדיך יסתדר טוב יותר במסגרת בית ספר כוללנית או בבית ספר ספציפי לאוטיזם או בשילוב כלשהו של שניהם. אנשי מקצוע חינוכיים עשויים לחוות דעות, אך דעות אלו לרוב אינן נכונות. הדרך היחידה לגלות היא להתנסות בילד שלך ולראות מה קורה.
כל חוסר הוודאות הזה עשוי להביא להבדלים בין ההורים. בעוד שאחד ההורים רוצה להיצמד לאמצעים שמרניים, אולי אחר מעוניין לבחון אפשרויות חדשות. בעוד אחד ההורים להוט להביא את ילדו לשלב עם בני גילם נוירוטיפיים, אחר דואג לבריונות ורוצה הגדרה מיוחדת.
תגובה לאי ודאות היא לעתים קרובות תוצאה של אישיות וניסיון. הורה אחד, למשל, אולי חיה בבריונות ואילו אחר חווה חוויה נהדרת בבית הספר. אחד ההורים עשוי ליהנות מתהליך הלמידה על אפשרויות טיפוליות מרובות ואילו השני מרגיש מוצף. החלטות בנוגע לבתי ספר או תכנון לבגרות הן רגשיות, מכיוון שיש להן חשיבות רבה לכל המשפחה ולכן ההבדלים סביב נושאים אלה עלולים להוביל להשלכות חמורות ביחסים.
פשרה עשויה להיות חשובה במצב זה. כמעט בוודאות המקרה הוא שאף אחד מההורים לא רוצה להסתכן בפגיעה בילדו, ומשמעות הדבר היא כי סוגים מסוימים של טיפולים "ביו-רפואיים" הם מחוץ לתחום. בנוסף, שני ההורים יכולים כנראה להסכים שאפשרויות בחינם ואיכותיות (כמו בית ספר ציבורי וטיפולים בחסות ביטוח) שווה לנסות. אם אפשרויות אלה לא מסתדרות, אפשרויות נוספות תמיד זמינות.
הורה אחד הופך למומחה לאוטיזם ואילו האחר נמנע מהנושא
אם אחד ההורים, לעתים קרובות האם, הוא המטפל העיקרי, ההורה מתחיל לעיתים קרובות כמי שלומד תחילה על אוטיזם. היא זו שמדברת עם מורים על "נושאים" בגיל הרך. היא זו שפוגשת רופאי ילדים התפתחותיים, קובעת פגישות הערכה, משתתפת באותן הערכות ושומעת על תוצאות.
מכיוון שאמהות בדרך כלל מעורבות ביותר בשלב מוקדם, הן הופכות לרוב לחוקרות נלהבות ולסנגורים ממוקדים. הם לומדים על חוק חינוך מיוחד, אפשרויות טיפוליות, ביטוח בריאות, קבוצות תמיכה, תכניות לצרכים מיוחדים, מחנות מיוחדים ואפשרויות בכיתה.
כך הופכות האמהות לקהל היעד של פרסום, כנסים, מוצרים, תוכניות וקבוצות הקשורות לאוטיזם. אמהות הן המובילות והמטלטלות לגיוס תרומות, ובדרך כלל מדובר באמהות שלוקחות על עצמם תאגידים ועמותות, ודוחפות אותם לספק מוצרים, אירועים ותוכניות ידידותיים לאוטיזם. כאשר האירועים והתוכניות מתקיימים, אמהות הן בדרך כלל אלה שלוקחות את ילדיהן.
כל זה מקשה להפליא על בני זוג שאינם מטפלים ראשוניים לקפוץ ולקחת אחריות שווה לילדם. לא זו בלבד שהמטפל העיקרי קיבל אחריות וסמכות, אלא שמעטות ההצעות ידידותיות לאבות או למטפלים שאינם ראשוניים כפי שהם צריכים להיות. התוצאה היא שהמטפל הלא-ראשוני בסופו של דבר להיות גורם חיצוני לאוטיזם. הם עשויים לקחת אחריות על התפתחות בדרך כלל של אחים או מטלות ביתיות, תוך שהם נותרים בורים לחלוטין במה שעוסק בן זוגם וילדם עם ASD.
הפיתרון הברור לבעיה זו הוא לקטוע אותו בניצן. ככל האפשר, על המטפלים לשאת באחריות ובסמכות כאחד. במקום לחלק ולכבוש, זוגות צריכים לעבוד קשה כדי לשתף ולשתף פעולה.
אתה חושב אחרת על כמה זמן, כסף ואנרגיה צריכים להיות ממוקדים באוטיזם
זה נושא עצום מכיוון שהפרספקטיבה שלך בנושא זה תשפיע כמעט על כל החלטה שתקבל כזוג. אם אינך מסכים ברמה הבסיסית, ייתכן שתמצא למעשה שאינך שותפי חיים תואמים. הנה למה:
זמן הוא יקר.אין צורך בדמיון כדי לראות כיצד אוטיזם יכול למלא לחלוטין את שעות הערות של ההורה. התחל עם הזמן הדרוש לפגישות בחינוך מיוחד וניהול מורים ומטפלים במסגרת בית הספר. הוסף את הזמן הדרוש לתכנון, הגעה לביקורי רופאים ומטפלים בהם. אלה אינם אופציונליים, וזה לא בדיחה בניסיון למצוא רופא שיניים ידידותי לאוטיזם בשכונה המקומית שלך.
עכשיו שקול מה יכול לקרות אם אחד ההורים יחליט להפוך מחקר אוטיזם מקוון לתחביב במשרה מלאה. לזרוק לקבוצות תמיכה באוטיזם, בוועדת הצרכים המיוחדים של בית הספר, בכנסים ובכנסים עם אוטיזם, הרצאות וגיוס כספים הקשורים לאוטיזם, ותוכניות ספורט, סרטונים, ספרים עם צרכים מיוחדים ... קל לראות כיצד אוטיזם יכול לצרוך במהירות את כל הזמן הזמין.
אבל נישואים או שותפות טובים דורשים זמן ושיחה מוקדשים. כך גם מערכות יחסים עם ילדים אחרים. אם אחד מבני הזוג אומר (ומתכוון) שאין להם זמן להכניס לבן הזוג או לילדים אחרים, היחסים עשויים להיות בבעיה.
כסף יכול להפוך לנקודת הבזק. כסף אף פעם לא חשוב. וכשמדובר באוטיזם, פשוטו כמשמעו אין גבול לכמה כסף ההורים יכולים להוציא. הסיבה לכך היא שאין תרופה ידועה לאוטיזם, וברוב המקרים שום דרך לדעת אם טיפול, תוכנית או מיקום חינוכי עשויים להועיל. לפיכך, אין זה יוצא דופן שההורים חלוקים בדעתם על כמה להוציא, על מה, לכמה זמן, ובאיזה מחיר לביטחון המשפחה בהווה או בעתיד.
האם עליכם להפסיק את עבודתכם כדי לנהל טיפולים באוטיזם? האם עליכם למשכן את הבית כדי לשלם עבור בית ספר פרטי ספציפי לאוטיזם? להוציא את חיסכון הפנסיה שלך על טיפול חדש? להשתמש בקרן הקולג 'של ילדך האחר כדי לשלם עבור מחנה טיפולי? אין דרך גם להוציא כסף ולא להוציא כסף בו זמנית.
האנרגיה היא בפרמיה. הורים רבים מוצאים אוטיזם מתיש. עם העבודה שנדרשת בכדי להעלות את ילדם ולהלבישם, בתוספת הלחץ שבניהול בית הספר של הילד, טיפולים, רופאים ותוכניות מיוחדות, שנוספו לקושי בניהול התנהגויות אוטיסטיות והתמוטטויות, לא נותר דבר בסוף היום. כשזה קורה, שותפויות ונישואין יכולים להתפרק.
יש זוגות שגורמים לזה לעבוד על ידי מציאת תמיכה מהמשפחה או מהקהילה. לילה דייטים מדי פעם, תמיכה כלכלית או סתם כתף לבכות עליה יכולים לעזור בהפגת המתח. המפתח הוא לבקש עזרה כשאתה זקוק לה, במקום פשוט להקשיח אותה.
מילה מ- Wellwell
אמנם קל להתעלם מההבדלים או לעקוף אותם ככל שהם מתפתחים, אך הבדלים כאלה יכולים להיות מקור לאתגרים חמורים בנישואין או בשותפות. המפתח להימנעות מאתגרים כאלה הוא תקשורת ולפחות בשיתוף פעולה ברמה כלשהי. קצת עזרה מחברים ובני משפחה יכולה גם לעשות דרך ארוכה להפחתת רמות הלחץ ולמצוא את הזמן והאנרגיה להתחבר מחדש.