תוֹכֶן
- ימים שלא מסתובבים יותר סביב חדרי אמבטיה
- "אוסטומיה" איננה מילה מלוכלכת
- הולך שוב "בדרך כלל"
- אך האם מדובר ב"תרופה "?
- אֶפִּילוֹג
ימים שלא מסתובבים יותר סביב חדרי אמבטיה
אני מתעורר בבוקר לתחושת הלחץ והמלאות בשקיק ה- J שלי. רוב הבקרים מתחילים ככה, אבל אני מתרגל לזה.יש אי נוחות מסוימת, אבל זה לא אותו דבר לדחיפות שחשתי בקוליטיס כיבית. יכולתי להתעלם מההרגשה מעט, אם אבחר, אם כי זה יהפוך לאי נוח יותר ויותר עד שאלך לשירותים.
הימים עם קוליטיס כיבית החלו להיות רק זיכרון בשלב זה, כשאני מתמקם בקצב החדש של גופי. הניתוח הראשון (של שניים) היה קשה: הייתי בהרדמה מספר שעות והתעוררתי עם איליוסטומיה זמנית. ההחלמה הייתה ארוכה, הייתי ללא עבודה 6 שבועות, אבל זה היה חסר אירועים והשתפרתי בכל יום.
יש לי צלקת גדולה שעוברת כל הדרך מעל כפתורי הבטן ועד לעצם הערווה שלי, שלא נרפאה בצורה נקייה כמו שהייתי רוצה, בעיקר בגלל הפרדניזון שלקחתי לפני הניתוח. לא יכולתי לחדד את הפרדניזון לפני הצעד הראשון של שקיק ה- J כפי שהמנתח קיווה: בכל פעם שניסינו לרדת נמוך מדי הדימום מהקוליטיס הכיבית שלי יתחיל שוב. כתוצאה מכך, סוף סוף הצלחתי להתחדד רק לאחר הניתוח. אני לא מרוצה מהצלקת כי אני צעיר, אבל אני מניח שסוף ימי הביקיני שלי הוא מחיר קטן לשלם.
"אוסטומיה" איננה מילה מלוכלכת
האיילוסטומיה בכלל לא הייתה מה שציפיתי. אחרי שנים של קוליטיס כיבית ותהיתי מתי השלשול יכה ומתי אצטרך לשירותים ממהרים, האיילוסטומיה הייתה כמו לחופש שלי שוב. פשוט הלכתי ורוקנתי את שקיק האוסטומיה שלי כשהוא התמלא. בכלל לא החלפתי את ארון הבגדים שלי - לבשתי את כל אותם הבגדים שלבשתי לפני האיילוסטומיה. התחלתי להרחיב את הדיאטה שלי, אם כי הקפדתי לעקוב אחר הוראות המנתח שלי ולהימנע מחומרי גלם כמו אגוזים או פופקורן. אפילו התחלתי להשמין, לראשונה בחיי הבוגרים. מעולם לא הייתה לי פיצוץ במשך 3 החודשים שעברתי את האיילוסטומיה. אני לא חושב שהייתה לי שום מיומנות גדולה להצמיד את מכשיר האוסטומיה שלי, אבל למרות זאת מעולם לא היו לי שום בעיות או מקרים מביכים.
החלפת מכשיר האיילוסטומיה שלי פעמיים בשבוע הפכה לחלק מהשגרה שלי. הסטומה שלי הפכה להיות רק חלק אחר בגופי. זה אכן נראה מוזר, אם חשבתי על זה יותר מדי. אחרי הכל, הסטומה היא חלק מהמעי שלך, והיא הייתה בחלק החיצוני של גופי! אבל, זה היה הניתוח שאיפשר לי לחיות, בתקווה להרבה מאוד זמן. בלי זה, דיספלסיה ומאות הפוליפים שנמצאו במעי הגס שלי עשויים לגרום לסרטן המעי הגס ולתוצאה גרועה יותר עבורי.
האחות לטיפול אנטרוסטומלי שלי (ET) הייתה מדהימה. נפגשתי איתה לפני הניתוח הראשון שלי, והיא עזרה לקבוע את מיקום הסטומה שלי. במצב חירום, הסטומה עשויה להיות ממוקמת במקום בו המנתח חושב שהכי טוב, אבל הייתי בר מזל מספיק כדי שיהיה לי זמן להתכונן. אחותי ה- ET שאלה אותי על אורח חיי וסוגי הבגדים שלבשתי, והחלטנו יחד היכן למקם את הסטומה שלי. האנטומיה ממלאת חלק גם בהצבת הסטומה - נאמר לי שגופם ושריריהם של אנשים שונים וכי מדי פעם לא ניתן להציב סטומה במקום שהמטופל מעדיף. במקרה שלי, הדברים הסתדרו היטב, והאחות שלי השתמשה בשארפי כדי לסמן את המקום הטוב ביותר בבטן שלי לסטומה.
הולך שוב "בדרך כלל"
כשהייתי מוכן לשלב השני של ניתוח ה- J-Pouch שלי (ההורדה או ההיפוך של האיילוסטומיה), היו לי חששות רציניים להיכנס לניתוח שוב. הרגשתי מצוין! האיילוסטומיה לא הייתה עניין גדול! האם באמת רציתי לעבור ניתוח והתאוששות נוספת? אבל למען האמת, הניתוח השני לא היה כמעט אינטנסיבי כמו הראשון, וזמן ההחלמה היה קצר בהרבה. הייתי ללא עבודה רק שבועיים והיה לי צורך פחות בתרופות נגד כאבים. הדבר המוזר ביותר היה להתרגל לשק ה- J החדש. כן, הייתי צריך "לרוקן" את זה מספר פעמים ביום, אבל זה בכלל לא הפריע לי. אני יודע שאנשים רבים חוששים מהצורך ללכת לשירותים פעמים רבות יותר לאחר הניתוחים מאשר לפני הניתוחים, אך במקרה שלי זה לא היה נושא. קוליטיס כיבית שלי סווגה כחמורה, וגם במהלך ההחלמה מהניתוח הראשון הרגשתי טוב יותר ממה שהרגשתי כשהקוליטיס שלי היה במצב הגרוע ביותר.
בהתחלה תנועות המעי שלי דרך שקיק ה- J שלי היו נוזליות, והאמת, כואבת. הם בערו. אבל למדתי במהירות מאילו מאכלים להימנע: אוכל חריף, אוכל מטוגן, יותר מדי שומן, יותר מדי קפאין. היו לי גם הרבה טריקים אחרים בכדי למזער את הכאב והשריפה: להשתמש בקרם מחסום בתחתית, להשתמש במגבונים לחים במקום נייר טואלט, ולאכול מזונות שעלולים לעבות את הצואה שלי, כמו חמאת בוטנים או תפוחי אדמה. המנתח שלי נתן לי כמה הנחיות לגבי הדברים האלה, אך את חלקם למדתי באמצעות ניסוי וטעייה, משום שכולם שונים בכל מה שקשור לדיאטה. לקח זמן לעור הפריאנלי שלי להתקשות והצריבה נפסקה. ברגע שקיבלתי שליטה על הדיאטה שלי, השרפרף שלי התחיל להתמצק, והייתי פחות ופחות בשירותים. למעשה, בכל פעם שאני רואה את המנתח שלי הוא שואל כמה תנועות מעיים יש לי ביום, ואני באמת לא עוקב אחרי יותר.
תנועות המעי מבחינתי נוטות להיות רועשות, אבל התגברתי על תחושת מבוכה מהן. הניתוח שניהלתי את חיי, אם כי הוא שינה את האנטומיה שלי לתמיד. אם אני נזהר מאוד בתזונה שלי יכול להיות לי שרפרפים כמעט נוצרים, אך לעתים קרובות אני לא נזהר בתזונה שלי. היה לי קוליטיס כיבתי במשך 10 שנים, לפעמים חייתי על שום דבר מלבד ג'לטין ומרק, (ובמהלך מתיחה בלתי נשכחת של שבועיים בבית החולים, שום דבר, אפילו לא מים) ועכשיו כשאני מסוגל לאכול אוכל, אוכל אמיתי, שוב, אני לא רוצה להכניס את עצמי לתזונה משעממת ומשעממת. יש לי גבולות - לעולם לא הייתי אוכל סלט עם אגוזים ואחריו רודף פופקורן - אבל אני יכול ליהנות ממאכלים רבים היום שלעולם לא הייתי שוקל לאכול בימי הקוליטיס הכיבית שלי.
אך האם מדובר ב"תרופה "?
לעתים קרובות אנשים מדברים על ניתוח שקיות j כעל "תרופה" לקוליטיס כיבית. אני לא מרגיש כאילו זה תיאור מדויק. כיצד ניתן היה לראות בהסרת איבר מרכזי "תרופה"? בעיני, תרופה תהיה ריפוי המעי והפסקת הסימפטומים. העתיד של שקיק ה- J שלי עדיין לא ידוע לי. אני יכול להיות אחד מאלה שמפתחים דלקת עצבים: מצב שאינו מובן היטב הגורם לתסמינים כמו חום ושלשול. לעיתים קרובות מטפלים בפוציטיס בפרוביוטיקה ובאנטיביוטיקה, אך היא גם נוטה לחזור על עצמה. המנתח שלי גם לא בטוח אם אני עדיין אהיה משוחרר מסיבוכים פוטנציאליים כמו חסימות או אפילו מצבים מחוץ למעי שיכולים ללכת יד ביד עם מחלת מעי דלקתית (IBD) כמו דלקת פרקים.
אֶפִּילוֹג
אני יודע שהדרך שלי מקוליטיס כיבית לכיס שקית הייתה דרך קלה במיוחד. את זה אני מייחס למיומנות של צוות הכירורגי שלי, אך גם לנכונותי למלא אחר הוראות המנתח שלי. פגשתי רבים אחרים שגם הם מרוצים מהשקיות שלהם, אבל פגשתי גם כאלה שאיבדו את השקיות שלהם בגלל דלקת נחושת חוזרת, או משום שמה שאובחן כקוליטיס כיבית נקבע בסופו של דבר שהוא מחלת קרוהן. הכרתי עוד אנשים שחוו סיבוכים לאחר הניתוח כגון זיהומים. יש נשים עם שקיות J שהפוריות שלהן נפגעת. כמעט בלתי אפשרי לדעת כיצד ניתוח ישפיע על אדם מסוים, אך במקרה שלי הכל התברר לטובה.