תוֹכֶן
- סוגיות רגשיות
- התמכרות ודיכאון
- סוגיות הקשורות להשתלת איברים לתורמים
- דאגות לגבי חזרת מחלה
- חוזרים לעבודה
- הֵרָיוֹן
- מקבלי השתלת איברים בילדים
- הקמת מערכות יחסים מחדש
- ציפיות
- שינויים פיזיים
- קבוצות תמיכה והתנדבות
מתוך הכרח על המטופלים להתמקד בהתמודדות עם מחלתם המסכנת את החיים ובתקווה לניתוח במקום ללמוד מיומנויות שיעזרו להם להתמודד עם השתלה שאולי לא תתרחש. עם דגש על שמירה על הית והתקווה לפני הניתוח, חולים רבים אינם מוכנים לשינויים בחייהם ובבריאותם לאחר ניתוח ההשתלה.
התמודדות עם שינויים אלה דורשת תמיכה, חריצות ונכונות לתעדף אורח חיים בריא ולשמור על איבר בריא.
סוגיות רגשיות
ישנם נושאים ייחודיים להשתלת איברים אותם חולה ניתוח ממוצע אינו חווה. ברוב המקרים, חולה שמחכה לאיבר יודע שכדי שאיבר יתפנה, על תורם מתאים למות.
יש מאבק רגשי בין שמירה על תקווה להשתלה לבין אימה, בידיעה שזר ימות לפני שזה יתאפשר. מקבלי השתלות מכירים לעיתים קרובות בכך שהם חשים את אשמת הניצול, לאחר שנהנו ממותו של אחר.
חשוב שהנמענים יזכרו כי בני משפחה של תורמים מדווחים שהרגישו כי היכולת לתרום איברים הייתה הדבר החיובי היחיד שקרה בזמן קורע לב. ההתכתבות שהם מקבלים ממקבלי איברים יכולה לעזור לתחושת האובדן המוחלט לאחר שאדם אהוב מת.
היכולת ליצור מערכת יחסים עם משפחת תורמים, גם אם בדואר בלבד, יכולה להביא לתחושת שלווה. עבור משפחת התורמים, חלק מאהובם חי. חלק מהמשפחות והנמענים בוחרים להיפגש לאחר ההתכתבות, ומייצרים קשר על החוויה המשותפת שלהם.
התמכרות ודיכאון
השבועות והחודשים שמיד לאחר הניתוח יכולים להיות מלחיצים מאוד עבור מקבל איברים, מה שהופך אותו לתקופה קשה במיוחד לשמור על פיכחון עבור מי שנלחם בהתמכרות.
אלכוהול, טבק וסמים נבדקים באופן שגרתי כאשר חולים ממתינים להשתלה, מכיוון שהתנזרות היא תנאי להימצא ברשימת ההמתנה במרבית מרכזי ההשתלה, אך ברגע שהניתוח מתרחש הפיתוי לחזור להתנהגויות ישנות יכול להיות מוחץ.
חיוני למקבלים לשמור על הרגליהם הבריאים, מכיוון שתרופות אלו עלולות להיות רעילות לאיברים החדשים. ישנן 12 תוכניות שלבים רבים הזמינים עבור מטופלים הנאבקים בהתמכרויות ובני משפחותיהם, תוכניות טיפול באשפוז ובאשפוז וקבוצות תמיכה.
מעשנים יכולים לדון עם המנתח שלהם במרשמים נגד עישון וסוגים רבים אחרים של טיפולים לגמילה מעישון זמינים ללא מרשם.
דיכאון לאחר ניתוח אינו מבודד לאנשים עם ציפיות לא מציאותיות, הוא שכיח במחלות כרוניות ובניתוחים גדולים. בעוד שלרבים יש נטייה להכחיש שיש בעיה, התמודדות עם דיכאון ופנייה לטיפול חיוניים לשמירה על בריאות טובה.
חולים בדיכאון נוטים יותר לחזור להתנהגויות ממכרות ופחות נוטלים תפקיד פעיל בהחלמתם ובבריאותם לטווח הארוך.
סוגיות הקשורות להשתלת איברים לתורמים
למיעוט מקבלי האיברים יש פלח כבד או כליה שנתרמו על ידי בן משפחה חי או חבר, המציגים סוגיות שונות לחלוטין מאלה של תורם אנונימי. לתורם חי עשויה להיות תקופת התאוששות משמעותית לאחר הניתוח, עם זמן נוסף של התאוששות בבית.
בעוד שחשבונות הניתוח משולמים על ידי ביטוח המקבל, אובדן שכר וכאב וסבל אינם, ועלולים לגרום לתחושות קשות בקרב בני המשפחה. ביטוח אובדן כושר עבודה עשוי לספק הקלות כספיות, אך יתכנו בעיות לאחר שחרורו של התורם לגבי ביטוחו המשלם עבור תרופות הנמצאות במסגרת טיפול לאחר הטיפול.
תחושה של "חב" לחבר או קרוב משפחה שהוא תורם אינה נדירה. ישנם גם תורמים שיש להם סיבוכים לאחר הניתוח. ישנם מקרים של בן משפחה "חולה" שעבר השתלה ושוחרר מבית החולים לפני התורם "הבאר".
יש אנשים שחווים דיכאון גם לאחר תרומה, שפל רציני לאחר האופוריה של היותם מסייעים להצלת חיים. סיבוכים כירורגיים או בעיות פסיכולוגיות לאחר תרומה עלולים לגרום למקבל לחוש אשמה על ש"גרם "לבעיות אלה.
באופן אידיאלי, שיחה בנוגע לכל נושאי התרומה צריכה להתרחש לפני הניתוח ועליה לכלול את ההיבטים הכספיים והרגשיים של התרומה, בנוסף לנושאים הפיזיים. הדיון צריך לכלול גם את הציפיות של כל המעורבים, והאם ציפיות אלה הן מציאותיות או לא.
כאשר שיחה זו מתקיימת לאחר הניתוח, ייתכן שיהיה צורך בדיון גלוי בכדי לקבוע מהי ציפייה ריאלית ומה לא. לתורם איברים יכולות להיות ציפיות מהמקבל שהן מעבר לנושאים פיננסיים, אך הן חשובות באותה מידה, בנוגע לבריאותו ולרווחתו של המקבל.
תורם שנותן קטע מהכבד לקרוב משפחה שנזקק לו לאחר שימוש לרעה באלכוהול עשוי להיות רגיש מאוד לראות אותו אדם שותה ביצת חלב בחג המולד כשמעולם לא היה בעיה בעבר.
לתורם השקעה רגשית בבריאותו של המקבל שהשתנה, והתעללות באיבר עשויה להרגיש כמו סטירת לחי. יש לדון בסוגיות אלה בצורה כנה ופתוחה, ללא שיפוטיות, כדי לקיים קשר מתמשך בריא.
דאגות לגבי חזרת מחלה
דאגות לגבי דחיית איברים או צורך בהשתלה אחרת שכיחות גם אצל אלו שעברו ניתוחים להשתלות. לאחר ההמתנה הארוכה לניתוח, החשש מפני חזרה לרשימת ההמתנה ובריאות לקויה הוא עניין טבעי.
לקיחת תפקיד פעיל בשמירה על בריאות תקינה, בהתאם להוראות הרופאים, והיותם יוזמים לגבי פעילות גופנית ודיאטה, מסייעת לנמענים להרגיש שהם בשליטה על בריאותם במקום להיות נתון לחסדי גופם.
חוזרים לעבודה
ישנם נושאים שאינם ייחודיים למושתלים ובכל זאת יש לטפל בהם לאחר הניתוח. ביטוח בריאות ויכולת תשלום עבור תרופות נגד דחייה הם נושא, במיוחד כאשר המטופל היה חולה מכדי לעבוד לפני הניתוח. קשיים כלכליים שכיחים אצל אנשים עם מחלות כרוניות, ומושתלים אינם יוצאים מן הכלל.
אם חזרה לעבודה אפשרית, זה עשוי להיות חיוני להישרדות הכלכלית של המשפחה כולה, במיוחד אם המטופל היה מקור ההכנסה העיקרי. קבלת ביטוח בריאות או אפילו שמירה עליו הוא בראש סדר העדיפויות עם העלות הגבוהה של תרופות מרשם וביקורי רופאים.
עבור מטופלים שאינם מספיק טובים לחזור לעבודה, חיוני שיימצאו משאבים שיסייעו בעלויות הטיפול. מרכז ההשתלות אמור להיות מסוגל להפנות כל חולה הזקוק למקורות סיוע, בין אם זה מהשירותים החברתיים, מתוכניות תרופות בעלות נמוכה או מדמי הזזה.
הֵרָיוֹן
מטופלות צעירות שמסוגלות לחזור לחיים מלאים ופעילים עשויות לחשוש מההריון, יכולתן להיכנס להריון וההשפעה על דחייה על הילד שטרם נולד.
במקרים מסוימים, המנתח עשוי להמליץ על הריון מכיוון שהגוף עלול שלא לסבול את הלחץ הנוסף הנגרם כתוצאה מהריון ולידה. במקרים אלה, חולים עשויים ליהנות מקבוצת תמיכה המוקדשת לאי פוריות או מקבוצת תמיכה בהשתלות.
עבור נשים שיש להן אישור של רופא להרות, דיונים עם המנתח המושתל של המטופל וגם עם רופא מיילד פוטנציאלי עשויים לענות על שאלות ולהקל על כל חשש.
מנתחים להשתלות הם מקור מצוין להפניות לרופא מיילדות עם ניסיון בטיפול במקבלי איברים בהריון.
מקבלי השתלת איברים בילדים
מושתלי ילדים, או חולים מתחת לגיל 18, מציגים לרוב מערכת ייחודית של בעיות שמקבילים מבוגרים אינם חווים. ההורים מציינים כי לאחר שהתקרבו לאובדן ילד ממחלה, קשה להציב גבולות ולהקים גבולות עם התנהגויותיהם.
אחים עשויים לחוש מוזנחים ולהתחיל לפעול כאשר ילד חולה דורש יותר זמן וטיפול ודורש את תשומת לבם של הוריהם.
לאחר השתלה מוצלחת, ילד עשוי לדרוש יותר גבולות מבעבר ולהיות קשה לניהול כאשר הוא לא מבין את הכללים החדשים האלה. חברים וקרובי משפחה שאינם מבינים את הכללים עשויים שלא לאכוף אותם בעת שמרטפות, מה שגורם לקשיים וחיכוכים בין המבוגרים.
קביעת שגרה וכללים הנשמרים ללא קשר למטפל יכולים להקל על הקונפליקט בין המבוגרים ולעזור לקבוע דפוס עקבי לילד.
ישנם ספרים וקבוצות תמיכה זמינים להורי ילדים חולים, או ילדים חולים לשעבר, בכדי לסייע לנושאים הנלווים להורות לילד חולה כרוני או קשה. הרוב מדגישים כי ההורים צריכים להעביר את אותו המסר על ידי פעולה כצוות ואכיפת הכללים באופן שווה. הורים לא יכולים לערער זה את סמכותם בכך שהם לא משמעת על התנהגות רעה או לא מסכימים על ענישה ואי פעולה.
הקמת מערכות יחסים מחדש
מערכות יחסים יכולות להיות מתוחות על ידי מחלות ארוכות טווח, אך עם הזמן משפחות לומדות להתמודד עם אדם אהוב שחולה באופן נואש. בני משפחה וחברים רגילים להיכנס ולספק טיפול ותמיכה למטופל, אך לעיתים קרובות נאבקים כאשר המצב מתהפך במהירות.
אישה שהתרגלה לעזור לבעלה להתרחץ ולספק ארוחות יכולה להרגיש שמחה לחלוטין, אך חסרת אונים, כאשר בן זוגה עושה עבודות חצר פתאום.
המטופל יכול להיות מתוסכל כשהוא מרגיש כמו האני הישן שלו ובכל זאת משפחתו ממשיכה לנסות לעשות הכל עבורם. ילדים שרגילים לפנות לאביהם לעזרה בשיעורי בית או באישור, עלולים להזניח מבלי משים להעניק לאימא את אותה אדיבות כשהיא מוכנה לקחת תפקיד פעיל יותר בהורות.
גובה הסיוע הדרוש צריך להיקבע על פי הרגשתו של המקבל, ולא על פי שגרות קבועות לפני ניתוח ההשתלה. יותר מדי מוקדם מדי זה לא דבר טוב ויכול להאריך את ההתאוששות, אך יש לעודד עצמאות במידת האפשר.
המצב לא שונה ממתבגר שרוצה עצמאות והורה שרוצה שילדו יהיה בטוח, ומתאמץ למצוא מדיום מאושר ששניהם יכולים לחיות איתו.
ציפיות
אמנם בריאות טובה יכולה להיראות כמו נס לאחר שנים של מחלה, אך ניתוח השתלות אינו תרופה לכל דבר. בעיות כלכליות לא נעלמות לאחר הניתוח, וגם התמכרויות או בעיות זוגיות.
ניתוח השתלות הוא תרופה עבור חלק מהחולים, אך ציפיות לא מציאותיות יכולות להותיר את הנמען מדוכא ומוצף. איבר בריא אינו גורם לחסינות לבעיות הרגילות שאנשים מתמודדים איתם מדי יום; זה מספק הזדמנות להתמודד עם אתגרי החיים כאדם בריא.
שינויים פיזיים
ישנם שינויים גופניים שעומדים בפני חולים המושתלים לאחר ניתוח החורגים מתקופת ההחלמה המיידית. חולים רבים מוצאים עצמם מתמודדים עם עלייה במשקל ואגירת נוזלים, תגובה נורמלית לתרופות נגד דחייה הנחוצות לאחר ההשתלה.
יחד עם פנים עגולות יותר, תרופות אלו עלולות לגרום לתנודות במצב הרוח ולשינויים רגשיים שקשה לחזות וקשה יותר להתמודד איתן. התסמינים בדרך כלל פוחתים לאחר קביעת המינון הנכון, אך היותם מודעים לכך שזהו חלק נורמלי בטיפול מסייע לחולים לסבול את ההשפעות בטווח הקצר.
קבוצות תמיכה והתנדבות
בגלל האופי הייחודי של ההשתלה, חולים רבים נמשכים לאחרים באותן נסיבות. קבוצות תמיכה הן דרך מצוינת למצוא אחרים שחוו את אותן חוויות ואתגרים הייחודיים למקבלי האיברים. קבוצות זמינות באופן לאומי, עם פגישות מקוונות וקבוצות מקומיות למרכזי השתלות למבוגרים וחולי ילדים.
ישנם גם אתרים המוקדשים לקהילת ההשתלות, המאפשרים לחולים ולמשפחות לדון בכל ההיבטים של תרומה והשתלה.
משפחות רבות של מקבלים ותורמים מוצאות התנדבות עבור ארגוני רכישת איברים ושירותי השתלות כמתנה וכדרך מצוינת להישאר מעורבים בקהילת ההשתלות.
היתרון הנוסף של ההתנדבות הוא שלרוב המתנדבים יש קשר אישי להשתלה ושמחים לחלוק את חוויותיהם. ישנן קבוצות התנדבות לאימהות לתורמים, למשפחות של מקבלים ושלל אנשים אחרים שנפגעו מתרומה.
- לַחֲלוֹק
- לְהַעִיף
- אימייל
- טֶקסט