תוֹכֶן
- החשיבות של תמיכה וחיבורים
- מה עלי לחפש בקבוצת תמיכה בסרטן?
- קבוצות מקומיות
- קבוצות תמיכה מקוונות וקהילות תמיכה
- שירותי תמיכה פרטניים
- שירותים מועילים אחרים
החשיבות של תמיכה וחיבורים
אנשים רבים חושבים על תמיכה רגשית, אך קשרי תמיכה יכולים לעזור במובנים רבים.
תמיכה רגשית
אולי יש לך את המשפחה והחברים הכי אוהבים על פני כדור הארץ, אבל אלא אם כן הם חוו סרטן בעצמם, זה יכול להיות קשה להם להבין באמת מה עובר עליך. קבוצות תומכות בסרטן מציעות הזדמנות לחלוק עם אחרים ש"היו שם "וחוו את מגוון הרגשות שמגיעים עם אבחנה של סרטן.
תמיכה בחומרים מעשיים
קבוצות תמיכה בסרטן הן גם מקום בו תוכלו ללמוד מידע מעשי מאחרים שנאלצו לנווט את המסע. אתה יכול לתהות איך מישהו הרגיש בטיפול ספציפי. או במקום זאת, אתה עשוי לתהות כיצד אחרים מנהלים את הלחץ הכספי. לאנשים בקבוצת התמיכה והקהילה שלך יש לפעמים טיפים יקרי ערך לשאלות שאתה צריך לשאול את הרופא שלך, אבל לא חשבו לשאול.
חינוך
לפעמים מדהים כמה אתה יכול ללמוד על המחלה שלך משרדים אחרים. למעשה, לא נדיר להיתקל בניצולי סרטן שיודעים יותר על ההתקדמות בסרטן מאשר אונקולוגים רבים. כאשר אתה חי עם מחלה מסכנת חיים אתה מוטיבציה לדעת את האפשרויות הקיימות. בכנס אונקולוגי שהתקיים לאחרונה שהזמין מטופלים להשתתף, נכחו בו כמה אנשים שחיו רק בגלל ניסויים קליניים שבדקו טיפולים חדשים למוטציה מסוימת. בתשאול, מספר לא מבוטל מהאנשים הללו למד על הניסויים הקליניים משורדים אחרים, ניסויים שהאונקולוגים בקהילה שלהם עדיין לא הכירו.
מה עלי לחפש בקבוצת תמיכה בסרטן?
בעוד שכל קבוצת תמיכה בסרטן עשויה להועיל, אנשים רבים החיים עם סרטן ריאות מעריכים קבוצות המיועדות רק לאנשים הסובלים מסרטן ריאות. גבר כבן 60 עם סרטן ריאות בשלב 4 אמר לי שקשה לו להתחבר לאישה כבת 30 עם סרטן השד בקבוצת התמיכה שלו. בזמן שהוא דאג להשאיר את משפחתו מאחור, נראה כי הדאגה הגדולה ביותר שלה היא האם היא תצליח להיכנס להריון לאחר הטיפול. עם זאת, יש קשר משותף שאנשים כל סוג של סרטן כל ניסיון במה, ובילוי אישי, בטלפון או באינטרנט עם ניצולי סרטן אחרים יכול להיות משתלם מאוד.
קבוצות תמיכה בסרטן אינן זהות, וחשוב למצוא קבוצה בה מרגישים בנוח.
חפש קבוצה שיש לה "מאזינים טובים", אנשים שלא עונים למשפטים שלך לפני שאתה מסיים לדבר, ולא קופצים להציע עצות בלי לשמוע את כל מה שיש לך לומר.
זה מועיל להיות עם אנשים שמבינים שלפעמים אתה רק צריך לשתף את מה שעובר עליך; למרות שאין תשובה. נסו למצוא קבוצה שיש בה דגש חיובי גם כן. אמנם יש חשיבות מכרעת לשתף ולתמוך זה בזמנים הקשים, אך לקבוצה שהופכת ל"מסיבת רחמים "יכולה להותיר אתכם תחושת סחוט ופחות אופטימיות.
קבוצות מקומיות
קבוצות תמיכה מקומיות מציעות את היתרון של קשר פנים אל פנים עם חברי הקבוצה האחרים, אם כי הם גם דורשים את האנרגיה של יציאה מהבית שלך כדי להשתתף בפגישות. האפשרויות יכולות לכלול:
- המרכז לטיפול בסרטן, בית חולים או קבוצת אונקולוגיה: שאל את האונקולוג שלך אילו אפשרויות קיימות.
- קבוצות תמיכה בקהילה: בקהילות רבות יש קבוצות תומכות בסרטן. שאל את החברים שלך, התקשר למשרד הקהילה המקומי שלך, או עיין בעיתון הקהילה שלך כדי לראות מה זמין בעיר שלך. הברית לסרטן הריאות מספקת רשימה של מדינות שונות המציעות קבוצות תמיכה פנים אל פנים יחד עם פרטי קשר.
קבוצות תמיכה מקוונות וקהילות תמיכה
קבוצות תמיכה מקוונות עשויות לחסר אינטראקציה פנים אל פנים של קבוצות תמיכה מקומיות, אך יש להן את היתרון בכך שהן מאפשרות לך ליצור קשרים מהבית מבלי לנסוע. מכיוון שהאינטרנט זמין 24/7, הם גם מאפשרים לחברים לפנות לתמיכה בכל שעה ביום או בלילה. כמה אפשרויות כוללות:
- קהילת תמיכה ב- LUNGevity: LUNGevity מציעה את הרשת המקוונת הגדולה ביותר של אנשים המתמודדים עם סרטן ריאות.
- Inspire - הקהילה לניצולי סרטן ריאות של איגוד הריאות האמריקאי: Inspire היא קהילה גדולה של ניצולי סרטן ריאות התומכים זה בזה באופן פעיל ביום ובלילה.
- CancerCare: CancerCare הוא ארגון ללא כוונת רווח המציע קבוצות תמיכה מקוונות, קבוצות תמיכה טלפוניות, ולגרים באזור טרי-סטייט בניו יורק, קבוצות תמיכה פנים אל פנים
- רשת ניצולי הסרטן: רשת ניצולי הסרטן הינה חלק מהאגודה האמריקאית לסרטן ומספקת קבוצות דיון וחדרי צ'ט לניצולי סרטן ולאהוביהם. באופן כללי, האגודה האמריקאית לסרטן עסקה פחות בחיבור אנשים עם סרטן ריאות מאשר הארגונים הספציפיים לסרטן הריאות.
- CancerCompass: ל- Compass Cancer יש דיונים רבים על לוח ההודעות הפעילים בהם ניצולי סרטן יכולים לשאול שאלות ולקיים אינטראקציה מקוונת עם אחרים.
תמיכה לאנשים עם מוטציות ספציפיות
בשנים האחרונות חולים התאגדו יחד עם רופאים וחוקרים כדי ליצור קבוצות בהנהגת המטופלים סביב מספר סוגים מולקולריים של סרטן ריאות, במיוחד אדנוקרצינומה ריאות. בנוסף לתשומת לבם של רופאים וחוקרים, מטופלים המעורבים בקבוצות אלה נסעו לפגישות סרטן ריאות בינלאומיות ובינלאומיות בכדי ללמוד את המחקר העדכני ביותר על סוג סרטן הריאות הספציפי שלהם, ובתורם משתפים את מה שלמדו באתרים ובחברה כְּלֵי תִקְשׁוֹרֶת. חלק מקבוצות אלה כוללות:
- EGFR Resisters: בנוסף להתחברות לאנשים ולמידה על מחלתך דרך האתר, תוכל למצוא מידע בטוויטר באמצעות ההאשטגים #EGFRresisters ופשוט #EGFR
- ROS1ders: בנוסף לאתר, תוכלו לעקוב אחר המחקרים האחרונים ברשתות החברתיות באמצעות ההאשטגים # ROS1ders או # ROS1
- ALK חיובי: אתה יכול גם להשתמש בהאשטאג ALK
ככל שנלמד יותר ויתגלו שינויים גנומיים נוספים, ככל הנראה ייווצרו קבוצות נוספות. תוכל לחפש ברשתות החברתיות מייד, אולם תחת כותרות כגון #BRAF, #KRAS, #MET, #RET ועוד.
שירותי תמיכה פרטניים
ישנם מקרים בהם יש לך שאלה ספציפית שתרצה לשאול, או כאשר אתה מעדיף לדבר עם אדם אחד בלבד. יש אנשים שאוהבים להיות חבר לסרטן כמו גם קהילה מקוונת שהם משתתפים בה. כמה אפשרויות שם כוללות:
תמיכה טלפונית בסרטן
למי שמעדיף טלפון על פני האינטרנט או מעוניין בייעוץ טלפוני אחד על אחד, שירותים זמינים גם כן. שירותים בחינם מוצעים על ידי:
- ייעוץ טלפוני CancerCare: CancerCare מספק ייעוץ פרטני ללא תשלום לסובלים מסרטן ריאות.
שירותי התאמה לתמיכה בסרטן אחד על אחד
- חבל הצלה LUNGevity: חבל ההצלה הוא שירות בו ניתן להתאים ניצולים מסרטן ריאות אחד על אחד עם ניצול אחר העומד בפני אבחנה דומה. מטפלים במתמודדים עם סרטן ריאות עשויים למצוא גם מטפלים אחרים דרך חבל ההצלה המתמודדים עם אותם אתגרים.
- תוכנית באדי לטלפון: הברית לסרטן הריאות (LCA) מציעה תוכנית נפלאה זו. הצוות ב- LCA מראיין ניצולי סרטן ריאות ומטפליהם ומשדך אותם עם ניצולי סרטן ריאות אחרים ו / או מטפלים העומדים בפני מצבים דומים.
- רשת סרטן התקווה: רשת סרטן התקווה תואמת חולי סרטן עם מתנדבים מאומנים שעברו גם טיפול בסרטן.
שירותים מועילים אחרים
החל ממציאת תמיכה לבני המשפחה ועד לעדכון המשפחה בהתקדמותך, יש כעת אפשרויות רבות.
שמירה על קשר עם המשפחה והחברים
CaringBridge מספק אתר עבור ניצולי סרטן ובני משפחותיהם, כך שהם יכולים לשמור על קשר עם בני משפחה וחברים אחרים. חולי סרטן או נציג יכולים לפרסם עדכונים, ואנשים אהובים יכולים להיכנס ולשלוח הערות תמיכה ועידוד.
תמיכה בילדים של ניצולי סרטן ריאות
בתוך קפדני הטיפול, לעיתים אנו יכולים לשכוח את צרכיהם של הילדים הסובלים מסרטן ריאות. CancerCare for Kids מציעה קבוצות תמיכה מקוונות לבני נוער (13-19) שיש להם הורה חולה סרטן. ישנם גם קייטנות לילדים עם הורה חולה סרטן אשר זכו להערכה על ידי רבים בקהילת סרטן הריאות.
אחרים עם סרטן ריאות: בלוגים של סרטן ריאות
אולי אתה לא מוכן להצטרף לקהילה של סרטן ריאות, אבל אתה באמת רוצה לדעת מה מרגישים אחרים החיים עם סרטן ריאות. אתה יכול להתחיל לבדוק כמה מבלוגים אלה של סרטן ריאות ברשתות חברתיות שתרמו אנשים מדהימים שמתעדים את מסעותיהם עם סרטן ריאות במטרה לעזור לאחרים להרגיש פחות לבד מול המחלה.
מילה מ- Wellwell
קהילות סרטן מקוונות יכולות להיות דרך נפלאה לקבל תמיכה וללמוד על המחלה שלך, אך כמו בכל מה שאתה עושה באינטרנט, בטיחות חשובה. לפני שתיכנס ותתחיל להטות, מומלץ לעיין בכמה טיפים להגנה על פרטיותך כאשר אתה משתף את מסע הסרטן שלך באופן מקוון.