התמודדות עם לימפומה

תוֹכֶן

• רִגשִׁי
• גוּפָנִי
• חֶברָתִי
• מַעֲשִׂי

קבלת אבחנה של לימפומה יכולה להיות מפחידה ומבלבלת, בין השאר מכיוון שלמחלה אין מהלך מוגדר. ישנם סוגים רבים ושונים של לימפומה, כל אחד עם מהלך הטיפול שלו והתוצאות הצפויות. במקרים מסוימים, ייתכן אפילו שלא תזדקק לטיפול מיידי, מה שעלול ליצור לחץ מכיוון שאתה נאלץ להמתין על ווים, ותהה אם ומתי המחלה תתקדם.

כדי להתמודד טוב יותר עם המתחים של אבחנת לימפומה, עליך להיעזר במשאבים להתגבר על האתגרים הרגשיים, הפיזיים והמעשיים העומדים תמיד בפני אנשים החיים עם המחלה.

טיפים להתמודדות עם סרטן

רִגשִׁי

כששומעים לראשונה את המילה "לימפומה", אתה עלול להיפגע מכל מספר רגשות, החל מבהלה ופחד ועד כעס או אשמה. לחלופין, אתה יכול פשוט לחוש קהות ולא להיות מסוגל לעבד את החדשות. כל התחושות הללו נורמליות; אין דרכים לא נכונות או נכונות להרגיש.

כמו בכל סרטן, לוקח פעמים להשלים עם אבחנה של לימפומה. בעוד שצורות מסוימות של המחלה דורשות פעולה מיידית, ברוב המקרים אין מצב חירום כשלעצמו. בדרך כלל אתה יכול לסגת אחורה, אם יש צורך, כדי לנשום ולמיין את רגשותיך.

עם זאת, אנשים נוטים להסתדר טוב יותר אם הם יודעים מה הלאה. גם אם זה לקבוע פגישת המשך בימים הקרובים, הקפידו על תוכנית משחק כלשהי לפני שתעזבו את משרד הרופא.

ואל תפחד להודיע ​​לרופא שלך איך אתה מרגיש, גם אם זה אומר "אני לא יודע איך אני מרגיש." הרופא שלך עשוי להציע עצות או הפניות שיכולות לעזור.

מתקשר

תקשורת יעילה היא המפתח להתמודדות עם לימפומה. אם אינך מבין מה הרופא אומר לך, אמור זאת. כאדם שחי עם המחלה, חשוב שכל מידע וכל זה יועבר אליך בשפה ברורה ומובנת, כך שתבחר בחירות מושכלות. זה כולל הבנה:

• מהי לימפומה
• מה המשמעות של האבחנה
• איזה סוג של לימפומה יש לך
• אילו בדיקות נוספות עשויות להיות נחוצות
• כמה מהר או לאט הסרטן גדל
• אפשרויות הטיפול שלך
• שיעורי התגובה של הטיפולים השונים
• מה התוצאה הצפויה שלך (פרוגנוזה)

אם אינך מקבל את התשובות הדרושות לך, אל תהסס לחפש חוות דעת שנייה או לבקש הפנייה לעובדת סוציאלית אונקולוגית אשר הוכשרה לעזור לאנשים להתמודד עם אתגרים של חיים עם סרטן.

עליך לבקש מהרופא חומרים חינוכיים איכותיים הכתובים בשפה שבחרת. ככל שאתה מבין יותר לגבי לימפומה, כולל אילו אפשרויות טיפול זמינות, אתה יכול לבחור טוב יותר.

אם אינך מסוגל להתמודד וחש חרדה או דיכאון קיצוני, אל תהסס לבקש הפנייה לפסיכולוג או פסיכיאטר שיוכל לספק לך ייעוץ אישי, קבוצתי או משפחתי וכן תרופות שיעזרו לייצב. את מצבי הרוח שלך.

זה כולל אנשים שסיימו את הטיפול בלימפומה, שרבים מהם יחוו הפרעת דחק פוסט טראומטית (PTSD).

איך זה באמת לחלות בסרטן?

גוּפָנִי

למרות שהתזונה והכושר אינם משנים את מהלך הלימפומה מטבעם, אכילה נכונה, פעילות גופנית בשגרה והפסקת סיגריות יכולות לעזור לך להתמודד עם קפדני הטיפול ולהאיץ את ההתאוששות שלך לאחר מכן. הפחתת מתח היא גם המפתח להצלחה שלך.

אם תישאר במצב בריאותי טוב, אתה עשוי לגלות שעומדים לרשותך טיפולים רבים נוספים. ייתכן שתוכל לסבול מינונים גבוהים יותר של כימותרפיה ולהגן עליך מפני זיהומים משניים על ידי חיזוק המערכת החיסונית שלך.

הפחתת הסיכון לזיהום במהלך כימותרפיה

דיאטה ותזונה

אין "דיאטת לימפומה" מוגדרת. אתה פשוט צריך לשמור על תזונה בריאה ומאוזנת הכוללת פחמימות מורכבות (כגון דגנים מלאים), חלבון רזה, חלב דל שומן, שפע של פירות וירקות, ושומנים חד בלתי רוויים ורב בלתי רוויים.

ייתכן שיהיה צורך להתאים גם תכניות מזון שיעזרו להתגבר על תופעות הלוואי של הטיפול, כולל בחילות, חוסר תיאבון, שלשולים, עצירות ופצעים בפה ובגרון.

בין כמה טיפים תזונתיים שימושיים יותר:

• אכלו ארוחות קטנות ותכופות ארבע עד שש פעמים ביום.
• לגמו מים או נוזלים לאורך היום כדי למנוע התייבשות (באופן אידיאלי לא פחות משמונה כוסות של 8 אונקיות ליום).
• הגבל את צריכת הקפאין שלך, כולל קפה, אשר יכול להגביר את הטלת השתן ולקדם התייבשות.
• אם אתם חווים שלשולים, נסו את דיאטת ה- BRAT המורכבת מבננות, אורז, רסק תפוחים וטוסט כדי לעזור בכריכת צואה רופפת.
• אם אתם חווים עצירות, הגדילו את צריכת הסיבים התזונתיים והנוזלים הלא אלכוהוליים.
• אם אתם זקוקים לקלוריות נוספות, השתמשו בכבוש, רטבים, גבינה או תוספות.
• אם למאכלים טעם טעים או מתכתי, השתמשו בתבלינים, ברוטבי חומץ ובתבלינים כדי להסתיר את הטעם. גם משקאות חומציים כמו לימונדה עוזרים.
• אם יש לך פצעים בפה, בחר מאכלים שניתן לבשל עד שהם רכים או שתו שייקים, שייקים או מרקים עתירי קלוריות. הימנע מכל דבר חריף או חומצי.
• כדי להימנע מזיהומים המועברים במזון, שטפו וקילפו תוצרת, הימנעו מבשר או דגים לא מפושטים או מבישול לא מבושל, ושטפו היטב את הידיים ואת משטחי הבישול לפני הכנת הארוחה ולאחריה.

נוהלי בטיחות מזון לאנשים בכימותרפיה

פעילות גופנית והרפיה

דו"ח לשנת 2018 כתב העת לאונקולוגיה גלובלית הגיע למסקנה כי פעילות גופנית והרפיה היו חשובים לא פחות בשיפור הסימפטומים אצל אנשים עם לימפומה, במהלך הטיפול וגם לאחריו.

אמנם אין הסכמה לגבי תוכניות הכושר היעילות ביותר, אולם ביצוע של 30 דקות של פעילות גופנית מתונה לפחות חמישה ימים בשבוע קשור לעלייה בשיעורי ההישרדות בקרב אנשים עם לימפומה. יתר על כן, פעילות גופנית שגרתית מתורגמת לחברתית, רגשית ופיזית טובה יותר רווחה בהשוואה למבוגרים הסובלים מלימפומה בישיבה.

תוכניות האימון צריכות להיות פרוגרסיביות, המשלבות אימוני התנגדות עם פעילויות אירוביות לבניית שרירים רזים, שיפור בריאות הלב וכלי הדם ומניעת עצירות. פעולה זו יכולה אפילו לשפר את מצב הרוח ולהתגבר על עייפות על ידי גירוי כימיקלים "מרגישים טוב" המכונים אנדורפינים.

ידוע כי לחץ מסבך את הלימפומה על ידי הגברת תחושות החרדה או הדיכאון תוך הורדת איכות החיים הכללית. זה כולל אנשים עם לימפומה שאינה הודג'קין בדרגה נמוכה, שלעתים קרובות אינם זקוקים לטיפול מיידי אך עדיין נושאים במשקל הרגשי של המחלה.

בנוסף לפעילות גופנית ולמנוחה מרובה, ישנם מספר טיפולים בגוף הנפש שעשויים לעזור לך לנהל טוב יותר את המתח באופן שוטף. אלו כוללים:

• מֶדִיטָצִיָה
• טאי צ'י
• יוֹגָה
• פראניאמה (תרגילי נשימה מבוקרים)
• דמיון מודרך
• הרפיית שרירים מתקדמת (PMR)

למרות שירידה במשקל היא חלק בלתי נפרד מהשגת בריאות מיטבית אם אתם סובלים מעודף משקל או מהשמנת יתר, הפעלת תוכנית לירידה במשקל במהלך כימותרפיה או החלמה היא אף פעם לא רעיון טוב.

סיגריות

לעישון יש השפעה ישירה ועקיפה גם על לימפומה. אחד המחקרים הגדולים ביותר שחקרו את הקשר בין סיגריות ללימפומה מצא כי עישון העלה את הסיכון ללימפומה פוליקולרית ב 41% בקרב נשים תוך העלאת הסיכון ללימפומה של תאי T אצל גברים ב 67% בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.

למרות שנראה כי סוגים עיקריים אחרים של לימפומה (כמו לימפומות של תאי B ולוקמיה לימפוציטית כרונית) לא הושפעו מהסיגריות, ידוע כי עישון מגביר את שכיחותן וחומרתן של תופעות לוואי כימותרפיות תוך הפחתת היעילות הכוללת של הטיפול.

שוחח עם הרופא שלך על דרכים יעילות להפסיק לעשן, כולל עזרי גמילה מעישון שמציע מבטח הבריאות שלך. על פי חוק הטיפול במחיר סביר (ACA), רבים מהעזרים הללו מוצעים ללא תשלום כחלק מהיתרונות הבריאותיים החיוניים של ACA (EHB). מותרים ניסיונות להפסיק מרובים בהתחשב במספר הניסיונות הגבוה הדרוש בדרך כלל בכדי לבעוט בהרגל.

כיצד להפסיק לעשן בהצלחה

חֶברָתִי

המפתח להתמודדות עם כל אבחון סרטן הוא רשת תמיכה מוצקה המורכבת ממשפחה, חברים וצוות האונקולוגיה שלך. למרות שאתה אולי לא רוצה לחלוק את האבחנה שלך עם אחרים, פעולה זו יכולה לעזור לנרמל את המחלה בחיים שלך במקום לשמור על סודות ממי שאתה מתקשר איתם באופן קבוע. זה כולל מעסיקים או עמיתים לעבודה שאולי תצטרך לפנות אליהם לקבלת סיוע או חופש במהלך הטיפול.

עם זאת, אתה רוצה להיות סלקטיבי לגבי מי אתה משתף את החדשות. בסופו של דבר, אינך זקוק למתח של אנשים אחרים כדי להרכיב את עצמך. אתה גם לא נדרש לספר למעסיק שלך על המחלה שלך גם אם הם מספקים את ביטוח הבריאות שלך.

בעת גילוי נאות, בחר באנשים שאתה יודע שיתמכו ותספק לך את התמיכה המעשית והרגשית שתצטרך אם הדברים יהיו קשים.

זה גם עוזר להצטרף לקבוצת תמיכה כדי ליצור קשר עם אחרים שמבינים ממקור ראשון מה עובר עליך. אתה יכול למצוא קבוצות תמיכה בלימפומה בפייסבוק או לחפש הפניות לא מקוונות דרך האונקולוג שלך או בפרקים מקומיים של האגודה האמריקאית לסרטן או מאגודת הלוקמיה והלימפומה.

הדבר היחיד שאתה לא רוצה לעשות זה לבודד את עצמך. על פי מחקר שפורסם בשנת 2019 כתב העת העולמי המדעי, רשת תמיכה חזקה מקדמת התנהגויות הסתגלותיות ("רוח לחימה") בקרב אנשים חולי סרטן תוך צמצום תחושות התקווה והעיסוק המתיש לעתים קרובות במוות ומחלות.

מַעֲשִׂי

ישנם אתגרים מעשיים רבים העומדים בפני אנשים עם לימפומה. העיקריות מביניהן הן תופעות לוואי לטיפול והעלויות הכספיות לטיפול.

איבוד שיער

תופעות לוואי של טיפול בלימפומה שכיחות. אחד החששות הנפוצים ביותר הוא נשירת שיער. למרבה הצער, אין שום דרך לחזות מי יחווה נשירת שיער על ידי כימותרפיה או עד כמה נשירת השיער תתרחש.

עם מעט דרכים קיימא למניעת נשירת שיער, לעתים קרובות זה עוזר לתכנן מראש ולהתחיל לחשוב על פאות, צעיפים או כיסויי ראש אחרים במידה ונשירת שיער תתרחש (בדרך כלל שבועיים עד ארבעה שבועות לאחר תחילת הטיפול).

אנשים העוברים כימותרפיה נגד לימפומה צריכים להימנע מקירור הקרקפת, טכניקה המשמשת להפחתת נשירת שיער בצורות אחרות של סרטן, אך כזו שיכולה לעכב את הפצתן של תרופות כימותרפיות בסרטן הדם.

תרופות כימותרפיות הסבירות ביותר לגרום לנשירת שיער

עייפות

עייפות נפוצה גם עם כימותרפיה, הקרנות ותרופות ביולוגיות ממוקדות כמו Remicade (rituximab). אם אתה מתמודד עם עייפות הקשורה לטיפול, יש דברים שאתה יכול לעשות כדי להתמודד טוב יותר:

• קבעו הפסקות מנוחה תכופות לאורך כל היום.
• תן עדיפות למשימות כדי שתוכל לבצע את החשובות ביותר כשיש לך הכי הרבה אנרגיה.
• התאם את שטח העבודה שלך כך שלא תצטרך להתכופף או להגיע.
• השתמש בעגלה להובלת מצרכים ומשאיות כבדות אחרות.
• הימנע מטמפרטורות קיצוניות, כולל מקלחות חמות.
• שמרו על תזונה טובה עם קלוריות רבות וחלבון לבניית מאגרי אנרגיה ומסת שריר רזה, בהתאמה.
• האצלת משימות לאחרים, או בקש עזרה מחברים.

בחילה

בחילה, לצד עייפות, היא אחת מתופעות הלוואי השכיחות ביותר של כימותרפיה. בחילה הנגרמת על ידי כימותרפיה היא לעתים קרובות גרועה יותר כאשר הבטן ריקה, כך שתמיד תהיה חטיף קל בהישג יד במקרה שתתחיל להרגיש בחילה.

כדאי להימנע גם ממאכלים בעלי ריח חזק או מכל דבר שהוא חריף או שומני (כולל רטבי שמנת ומזונות מטוגנים בשמן עמוק). מזונות הגורמים לגז, כמו שעועית, כרוב וסודה, עלולים להחמיר את הבחילה.

יש אנשים שמטפלים בבחילה על ידי כריכה בפצפוצי סודה יבשים. אחרים נשבעים בתה ג'ינג'ר או ימצו סוכריות ג'ינג'ר בכל פעם שבחילה מכה. אם הבחילה שלך לא מרפה ומפריעה ליכולת התפקוד שלך, שאל את הרופא לגבי תרופות נגד בחילות. חלק מהאפשרויות התרופות היעילות יותר כוללות:

• אלוקסי (palonosetron)
• אנזמט (דולאסטרון)
• Ativan (lorazepam)
• קומפזין (פרוכלורפראזין)
• דקדרון (דקסמטזון)
• דרופרידול (הלופרידול)
• Emend (aprepitant)
• קיטריל (גרניטרון)
• Phenergan (promethazine)
• רגלאן (מטוקלופרמיד)
• ורובי (רולפיטנט)
• זופרן (ondansetron)

אִי פּוּרִיוּת

ידוע כי חלק מהטיפולים המשמשים ללימפומה גורמים לאמנוריאה (היעדר מחזור) או לגיל המעבר המוקדם אצל נשים. למרות שאמנוריאה עשויה להיות הפוכה לאחר סיום הטיפול, גיל המעבר המוקדם הוא בדרך כלל קבוע ובלתי הפיך.

יש גברים שעשויים לחוות פוריות בגלל אזוספרמיה (היעדר זרע בר קיימא). זה יכול להיות גם הפיך או קבוע.

הסיכון לאי פוריות קבועה גדל אם עוברים הליכים אינטנסיביים, כמו השתלת תאי גזע מיאלובטיביים או כימותרפיה של BEACOPP. אם אתה צעיר יותר ומתמודד עם סיכונים כאלה, ישנן מספר אפשרויות פוריות שתוכל לבחון לפני הטיפול:

• שימור הקפאת עוברים ("הקפאת הביציות שלך") הוא הליך שגרתי אך מצריך עיכוב בטיפול של ארבעה שבועות לפחות.
• בנקאות זרע ושימור הקפאה הוא גם אפשרות לגברים.
• שימור קריא בשחלות, הכרוך בהסרת השחלה כולה, מבטיח אך עד כה הניב רק מספר קטן של הריונות ולידות.

אם אתה נתקל בטיפול בלימפומה מכל סוג שהוא, שוחח עם הרופא על הסבירות לאי פוריות ואילו אפשרויות פוריות עומדות לרשותך. גם אם מעולם לא חשבת להביא ילדים לעולם, קשה מאוד להתמודד עם אובדן הפוריות שלך.

כניסה להריון בזמן שאתה או בן / בת הזוג שלך בטיפול כימותרפי, זה אף פעם לא רעיון טוב שכן חלק מהתרופות עלולות לגרום נזק לעובר. שוחח עם הרופא על צורות מניעה מתאימות למניעת הריון לא מכוון.

סיוע כלכלי

גם עם ביטוח בריאות טוב, עלות הטיפול בלימפומה יכולה להיות מוחצת. על פי מחקר משנת 2018 שהוזמן על ידי האגודה ללוקמיה וללימפומה, עלות הטיפול בסרטן הדם מאפילה על כל סוגי סרטן האחרים, בין השאר בגלל הצורך המתמשך בטיפול.

כדי להתמודד טוב יותר עם דמי הכיס, שוחח עם יועץ לסיוע פיננסי לפני שעובר טיפול. שיטות העבודה האונקולוגיות הגדולות ביותר מקיימות יועץ בצוות למטרות כאלה. ניתן גם לעבוד עם עובדת סוציאלית אונקולוגית המנוסה בניווט בתוכניות הסיוע השונות העומדות לרשות אנשים חולי סרטן. אלו כוללים:

• תוכנית סיוע בשכר משותף לטיפול בסרטן (866-552-6729) עוזר לכסות חלק מעלויות השכר המשותף של כימותרפיה וטיפולים ממוקדים.
• קואליציית סיוע פיננסי לסרטן (800-813-4673) היא קבוצה של ארגונים לאומיים המספקים עזרה כספית לאנשים חולי סרטן.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) הוא ארגון ללא כוונת רווח המסייע לאנשים עם מחלות כרוניות ומשנות חיים להרשות לעצמו את התרופות שלהם.
• תכנית הסיוע למטופלים בחברת לוקמיה וללימפומה (800-955-4572) מעניק שכר שותף וסיוע כספי מוגבל לבעלי צורך כספי משמעותי.
• קרן מחקר לימפומה (800-500-9976) מעניק מענקים שנתיים של עד 15,000 $ ליחיד ו- 25,000 $ למשפחות שעוברות טיפול בלימפומה.
• הקרן הלאומית להשתלות (800-489-3863) מספק סיוע לאנשים הזקוקים להשתלת מוח עצם ותאי גזע.

הזכאות לסיוע פיננסי משתנה בהתאם לתוכנית, אך בדרך כלל מבוססת על הכנסה שנתית הנמוכה מ -300% עד 500% ממגבלת העוני הפדרלית (FPL).

ניתן להתקשר ישירות לתכנית כדי לקבוע את קריטריוני הזכאות ולבקש טופס בקשה. יהיה צורך גם לאמת את האבחנה שלך על ידי המתמשך שלך.

17 משאבים לסיוע פיננסי לאנשים חולי סרטן