תוֹכֶן
להיות מעורב בקבוצת תמיכה בסרטן השד או בקהילה תומכת היא תועלת אדירה עבור אנשים רבים המתמודדים עם סרטן שד גרורתי. קהילות אלה מספקות את ההזדמנות לדבר עם אחרים המתמודדים עם אותו סוג של אתגרים שאתה נמצא. לא משנה כמה תומכת ואוהבת את המשפחה והחברים שלך, יש משהו מיוחד בלדעת שאחר חווה משהו דומה.בנוסף לתמיכה, קהילת תמיכה טובה עשויה להיות דרך ללמוד על אפשרויות הטיפול העדכניות ביותר שיש לסרטן. הגענו לזמן ולמקום בו חברי קהילת תמיכה עשויים להכיר יותר את הניסויים הקליניים הלומדים טיפולים חדשים במחלתך מאשר כמה אונקולוגים קהילתיים.
קבוצות ייחודיות
אנשים רבים הסובלים מסרטן שד גרורתי מועילים להיות מעורבים בקבוצה המורכבת רק מאנשים הסובלים מסרטן שד גרורתי. סוגי הבעיות העומדות בפני נשים הסובלות מסרטן שד בשלב מוקדם נבדלים לעיתים קרובות מאלה הסובלים מסרטן שד גרורתי, ולהתמודד עם הבדלים אלו עלול להיות כואב מאוד.
לדוגמה, עם סרטן שד גרורתי אתה לא יכול להיות מודאג לגבי שמירת הפוריות שלך או תיקונים בניתוח שחזור השד שלך. במקום זאת, ייתכן שיש לך חששות רבים הקשורים למחלה חשוכת מרפא שחלק מהאנשים הסובלים מסרטן שד בשלב מוקדם לא שקלו באותה מידה. למעשה, אתה עלול להרגיש שיש לך יותר במשותף עם אנשים עם סוגים אחרים של סרטן שהם שלב 4 מאשר עם אנשים עם סרטן שד בשלב מוקדם.
למרבה המזל, יש כיום קהילות לסרטן השד שתוכננו במיוחד עבור אנשים עם מחלה גרורתית. דוגמאות מכילות:
- Metavivor היא קהילת תמיכה שתוכננה במיוחד עבור אנשים עם מחלה גרורתית
- רשת סרטן השד הגרורתי (MBCN) מציעה מידע כיצד לחיות עם סרטן שד גרורתי, יש לו מאתר ניסויים קליניים ועוד.
תמיכה לגברים
ברוב הקהילות אין קבוצות תמיכה בסרטן השד שתוכננו במיוחד לגברים, וגברים רבים עשויים לגלות שקבוצת התמיכה השכונתית שלהם לא באמת עונה על צרכיהם.
היופי של האינטרנט הוא שאנשים רבים יכולים למצוא קהילה הממוקדת בתנאים נדירים למדי כמו סרטן השד הגברי.
ישנם הבדלים רבים בין סרטן השד בקרב גברים לבין סרטן השד בקרב נשים, החל מסוגי הסרטן, לטיפולים הטובים ביותר וכלה בשכיחות הנטייה הגנטית. האפשרות לדבר עם גברים אחרים יכולה להיות מועילה במיוחד כאשר מדברים על תסמינים. שהם ייחודיים לגברים.
תמיכה בנשים צעירות
כמו שלגברים הסובלים מסרטן השד יש צרכים ייחודיים, נשים צעירות עם סרטן השד מתמודדות עם מספר נושאים ייחודיים לנשים צעירות. וכמו אצל גברים, ישנן דרכים רבות בהן המחלה יכולה להיות שונה.
נשים צעירות נוטות יותר לגידולים אגרסיביים, גידולים שהם שליליים של קולטן הורמונים ויש להם פרוגנוזה גרועה יותר. טיפולים, בתורם, לעתים קרובות שונים, כאשר אפשרויות כגון כימותרפיה ממלאות תפקיד גדול יותר בסרטן שד גרורתי מאשר אצל נשים מבוגרות עם המחלה.
מציאת קהילת תמיכה עם צעירים אחרים יכולה להועיל מאוד. כמה אפשרויות כוללות:
- קואליציית הישרדות צעירה היא ארגון המוקדש לנשים בגיל 40 ומטה המתמודדות עם סרטן השד.
- סרטן טיפש הוא קבוצה של צעירים (בגילאי 15 עד 39) עם כל סוג של סרטן, והוא פעיל מאוד בתמיכה באנשים עם צרכים ייחודיים לניצולים צעירים.
תמיכה במטפלים
הטיפול באדם אהוב הסובל מסרטן שד גרורתי מביא מערך אתגרים משלו, ומחקרים הראו כי לאלה בתפקיד המטפל יש רמות גבוהות יותר של חרדה ודיכאון. אם כי אנו חושבים על אנשים החיים עם סרטן לרוב ביחס ל לתמוך בקהילות, רשתות אלו חשובות לא פחות לחברים ולמשפחה. במובנים מסוימים, התמיכה יכולה להיות חשובה עוד יותר מכיוון שאינך יכול להישען על יקירך הסובל מסרטן לצורך תמיכה.
למרבה המזל קבוצות תמיכה למטפלים הופכות נפוצות יותר. ארגון CancerCare מספק מידע כמו גם תמיכה למטפלים ולחששות הייחודיים העומדים בפניהם.
בטיחות מקוונת
קהילות סרטן מקוונות יכולות לספק תמיכה עצומה לאנשים החיים עם סרטן שד גרורתי, אך מילת זהירות היא בסדר. כולנו שמענו את החששות לגבי שיתוף מידע פרטי באינטרנט, והאבחון שלך אינו יוצא מן הכלל. שיתוף הסיפור שלך עם אחרים בפירוט מסוים מאפשר לאחרים לתמוך בך באמת, אז איך אתה יכול לעשות זאת בבטחה?
רבות מהקבוצות המקוונות לסרטן שד גרורתי מוגנות באמצעות סיסמה. לפני ההרשמה הקפד לקרוא על מדיניות הפרטיות שלהם.
בכל אתר מדיה חברתית, דאג למלא בקפידה את העדפות הפרטיות שלך לפני שתשתף משהו. הגדרות אלה באתרים כגון פייסבוק מאפשרות רק לאנשים מסוימים לראות את מה ששיתפת ולא אחרים.
התוודע לבעיות פרטיות באינטרנט לפני שתפרסם משהו. אתה רוצה שההודעה שלך שאתה נמצא בבית החולים תהיה מסר שאתה זקוק לתמיכה ותפילות, ולא שאף אחד לא בבית בביתך.
כיצד למצוא אחרים עם MBC
הקושי האחר יכול להיות למצוא אחרים שמתמודדים עם סרטן שד גרורתי. בטוויטר תוכלו להשתמש בהאשטג #bcsm שמייצג מדיה חברתית לסרטן השד. חיפוש באמצעות hashtag זה יכול להציג בפניכם את החדשות האחרונות שיוצאות מכנסים (לעתים קרובות לפני פרסום מחקרים), לעתים קרובות עם תמונות של שקופיות. כדי להתמקד בסרטן שד גרורתי אתה יכול לנסות את ההאשטאג # metastaticBC או #metastaticbreastcancer. יש אנשים שגם מפרסמים שימוש בשילוב של #metastatic ו- # Breastcancer. ישנם גם שיחות ציוץ המתקיימות מדי שבוע, בהן מטופלים, מטפלים, תומכים, אונקולוגים, כירורגים, חוקרים ועוד, מתקשרים באותה רמה.
הערה בנושא סנגור
כדאי להעיר כמה הערות על הסברה. סביר מאוד להניח שבשלב מסויים בדרכך תתבקש להיות סנגור לסרטן השד.
להיות סנגור הוא חלק חשוב בהעלאת המודעות וייצור מימון למחקר. אנשים מגיבים לפנים ולסיפורים, ולא לסטטיסטיקה, ושיתוף הסיפור שלך יכול להיות דרך חשובה לחולל שינוי.
עם זאת, אל תרגישו שאתה צריך להיות סנגור. אנשים רבים מוצאים כי ההתמודדות עם תסמיני מחלתם והספיק זמן לבילוי עם יקיריהם מקשה על ההשתתפות בכל סוג של עבודת הסברה. אם זה אתה, אל תרגיש אשמה או שאתה לא "מחזיר".
במקום זאת, על אלה מאיתנו ללא סרטן שד גרורתי לייצר תמיכה. התפקיד החשוב ביותר שיש לכם כרגע הוא לרפא כמה שיותר ולבלות את הזמן עם האהובים שאתם צריכים.