תוֹכֶן
- מדוע האבחנה קשה
- תסמינים שכיחים
- קבלת אבחנה מדויקת
- התקדמות הטיפול
- כיצד לתמוך באנשים הסובלים מנרקולפסיה
כ -135,000 עד 200,000 אנשים בארצות הברית מושפעים מנרקולפסיה. אנשים רבים הסובלים מנרקולפסיה עשויים להיות לא מאובחנים או מאובחנים באופן שגוי, כך שמספר זה עשוי להיות לא מדויק. לעתים קרובות, אנשים עם נרקולפסיה עשויים להיות מתויגים כבעלי "עצלות", בעיות רגשיות או הפרעות פסיכיאטריות כמו דיכאון. אך נרקולפסיה מתרחשת עקב אובדן אוכלוסיית תאים המפרישים היפוקריטין בתוך ההיפותלמוס של המוח. גברים ונשים מושפעים באותה מידה מנרקולפסיה. תסמינים של נרקולפסיה יכולים להתחיל בכל נקודה בחיים. אפילו ילדים יכולים לפתח את המצב.
מדוע האבחנה קשה
אבחנת הנרקולפסיה מתעכבת לעיתים קרובות עקב החמצת סימנים מצד ספקי הרפואה. עדיף לפנות להערכה על ידי רופא שינה מוסמך או נוירולוג כדי לוודא שהתסמינים הם סימנים לא מוזנחים. למרבה הצער, המסע להבנת מה בדיוק קורה עשוי להתארך שלא לצורך.
"בגלל מודעות נמוכה, העיכובים הממוצעים (בין הופעת הסימפטום לאבחון הם בין 8 ל -15 שנים, ורוב האנשים הסובלים מנרקולפסיה אינם מאובחנים כרגע או מאובחנים באופן שגוי במצבים אחרים. בעיני זה לא מתקבל על הדעת ", אומרת ג'ולי לופטאר, נשיאה ומנכ"לית פרויקט סליפ, בראיון ל- Verywell Health. פרויקט שינה הוא אחד מ -22 ארגוני סנגור מטופלים בשש יבשות שסייעו בהקמת יום הנרקולפסיה העולמי בשנת 2019.
"לכל ארגון סיעוד מטופלים יש סט יעדים וסדרי עדיפויות משלו, ולכן אני מצפה שכל ארגון יחגוג בדרכו שלו לקידום המודעות, החינוך, התמיכה, המחקר והסברה", אומר פליאר.
מודעות וחינוך מתחילים, בין השאר, בידיעת תסמיני הנרקולפסיה.
תסמינים שכיחים
התופעות הנפוצות ביותר בקרב אנשים הסובלים מנרקולפסיה הן:
- ישנוניות מוגזמת בשעות היום: זה מאופיין בתחושת ישנוניות מתמשכת למרות מנוחה מספקת.
- קטפלקסיה: זהו אובדן פתאומי של טונוס השרירים, שליטה בשרירים או חולשת שרירים המתרחשת במהלך הערות בתגובה לגירוי רגשי. דוגמה קלאסית תהיה שרירי הפנים, הלסת או הצוואר הנפולים כשצוחקים.
- שיתוק שינה: זה כרוך בתקופה קצרה, בדרך כלל המתרחשת בזמן ההירדמות או מיד לאחר ההשכמה, כאשר האדם המושפע מאבד את היכולת לנוע או לדבר. זה יכול להיות קשור להזיות אחרות כמו חלומות.
- הזיות: לרוב זה כולל תמונות חיות או מפחידות, ולעיתים כרוך בחושים אחרים, כגון צלילים. תפיסה או חוויה של משהו שאינו נמצא בסביבה מלווה בדרך כלל בשיתוק שינה.
אנשים עם נרקולפסיה עשויים לחוות שינה מקוטעת מאוד (שינה מופרעת בלילה), לעתים קרובות עם התעוררות תכופה ונדודי שינה נלווים. בנוסף, אנשים הסובלים מנרקולפסיה עשויים להיות בעלי התנהגויות אוטומטיות לעיתים (כגון נהיגה ואיבוד עקבות של חלקי הטיול או עקיפת יציאה מוכרת).
קבלת אבחנה מדויקת
הסימפטום של ישנוניות בלתי פוסקת לבדו עשוי להספיק כדי להצדיק הערכה לנרקולפסיה. רק בעשרה אחוזים מהאנשים הסובלים מנרקולפסיה מסוג 1, התסמין הראשון שמופיע הוא קטפלקסיה, ולכן אין זה סביר שיוביל לאבחון מהיר.
כיצד נרקולפסיה סוג 1 וסוג 2 נבדלים על סמך תסמינים ובדיקותכדי לבסס באופן מלא את האבחנה של נרקולפסיה, יש לבצע פוליסומונוגרמה (או מחקר שינה במרכז) ואחריו בדיקת חביון שינה מרובה (MSLT). בדיקה זו תעריך את שלבי השינה על ידי מדידת הפעילות החשמלית של המוח, פעילות השרירים ותנועות העיניים, והיא אף תעריך דפוסי נשימה ותנועות רגליים כדי לשלול סיבות אחרות לישנוניות.
המחקר בשעות היום, הנקרא בדיקת חביון שינה מרובה (MSLT), מנתח את המהירות שבה האדם נרדם וכמה זמן הוא נכנס לשינה ב- REM. הסובלים מנרקולפסיה יירדמו בתוך שמונה דקות בממוצע. בנוסף, הם ייכנסו לשינה ב- REM לפחות בשניים מהתנומות שנצפו.
שתי הבדיקות נחוצות לאבחון נרקולפסיה.
אבחון דיפרנציאלי
היפרסומניה אידיופטית, או ישנוניות מוגזמת בשעות היום ללא סיבה ברורה, הוא מצב שעלול להיות בעל תסמינים החופפים לנרקולפסיה, והוא מאובחן באותו אופן. שני התנאים משפיעים על למעלה משלושה מיליון אנשים ברחבי העולם. היפרסומניה אידיופטית היא גם הפרעה נוירולוגית כרונית המוגדרת על ידי הצורך שלא ניתן לישון למרות לילה שלם של מנוחה בהיעדר הפרעת שינה אחרת.
התקדמות הטיפול
אמנם אין תרופה לנרקולפסיה, אך תרופות חדשות מתפתחות. אך נדרש מחקר נוסף לפיתוח טיפולים יעילים שעשויים לשפר מאוד את איכות חייהם של אלו שנפגעו מההפרעה, ויום הנרקולפסיה העולמי מטרתו לעזור לדחוף את המחקר.
נכון לעכשיו, אפשרויות הטיפול הזמינות כוללות תרופות ממריצות המסייעות בשיפור ישנוניות ותרופות נוגדות דיכאון כדי לדכא את שנת ה- REM ולשפר את המעבר. נתרן אוקסיבט, או Xyrem, מאושר על ידי ה- FDA לטיפול הן ישנוניות והן קטפלקסיות.
שינויים באורח החיים כגון תנומות מתוזמנות או שינוי של צריכת קפאין ואלכוהול עשויים לעזור. יתכן שנדרשים התאמות בעבודה ושינויים על מנת להבטיח ביצועי עבודה אופטימליים.
אם לא מאובחנים או מטופלים, נרקולפסיה יכולה להשפיע מאוד על אנשי אקדמיה, עבודה וחיי חברה בשל השפעתה הבלתי פוסקת על התפקוד וההתפתחות החברתית, הקוגניטיבית והפסיכולוגית.
כיצד לתמוך באנשים הסובלים מנרקולפסיה
הצטרף לחגיגת יום הנרקולפסיה העולמי באופן מקוון ובתוך הקהילה שלך! בדוק מה עושה Project Sleep והארגונים האחרים על ידי גישה למידע נוסף באתר האינטרנט שלהם.
Flygare מציע כי אנשים וקהילות מקומיות גם יארחו חגיגות שורש באזורם, ויעודדו שימוש רב עוצמה ברשתות החברתיות. "כל בעלי העניין מוזמנים לקחת חלק ולהעלות את קולם ברשתות החברתיות באמצעות ההאשטאג #WorldNarcolepsyDay", היא אומרת.
שקול לחפש מעורבות נוספת באמצעות רשת הנרקולפסיה.
אם יש לך סימפטומים של ישנוניות מוגזמת בשעות היום, אתה יכול גם לשקול לקחת את היום הזה כדי לארגן סוף סוף הערכה על ידי רופא שינה או נוירולוג מוסמך. ניתן לארגן בדיקות, ובסופו של דבר תוכלו למצוא תשובה שתעזור לכם להקל על ישנוניות בלתי פוסקת ולחיות את חיי חלומותיכם.
כיצד להגיע לאבחון נרקולפסיה באמצעות בדיקת חביון מרובה בשינה